Economeg Data Iechyd

Pam mae hyn yn bwysig mewn economeg iechyd

Mae pob cyfarfod y mae system iechyd yn ei gofnodi — pob presgripsiwn, delwedd, canlyniad labordy a derbyniad — yn creu data ddwywaith drosodd: unwaith fel cofnod gwaith gofal unigolyn, ac eto fel mewnbwn posibl i rywbeth mwy. O'u cyfuno a'u dadansoddi, gall yr un cofnodion ateb cwestiynau na fydd unrhyw dreial byth yn eu hariannu: pa driniaethau sy'n gweithio mewn poblogaethau go iawn, ble mae signalau diogelwch yn cuddio, pa wasanaethau sy'n methu pa gymunedau, sut mae pandemig yn symud. Mae systemau iechyd yn eistedd ar ddegawdau o'r ased hwn, ac mae'r rhan fwyaf ohonynt yn gwireddu ffracsiwn bach o'i werth — nid am fod y wyddoniaeth ar goll, ond am fod y data wedi'i ddarnio ar draws systemau anghydnaws, o ansawdd anwastad, wedi'i gloi y tu ôl i brosesau mynediad a fesurir mewn blynyddoedd, neu wedi'i warchod gan sefydliadau heb gymhelliad i rannu.

Mae'r gwastraff yn feintiolaidd mewn natur os nad bob amser mewn rhif: ymchwil na wnaed, casglu data dyblygedig, penderfyniadau a wnaed ar reddf lle roedd tystiolaeth yn bodoli ond na ellid ei chydosod, a dadansoddwyr — ymhlith y llafur prinnaf yn y system — yn treulio'r rhan fwyaf o'u hamser yn canfod, glanhau a chysoni data yn hytrach na'i ddadansoddi. Yn y cyfamser mae'r ased yn pydru: mae data heb ei guradu yn ddata sy'n dibrisio, wrth i ystyron ddrifftio, dogfennaeth gael ei cholli, a'r staff a ddeallai set ddata symud ymlaen.

Yn erbyn y gwerth saif rhwymedigaeth go iawn. Mae data iechyd ymhlith y wybodaeth fwyaf sensitif sy'n bodoli am berson, ac mae ei gamddefnyddio — toriad, gwerthiant sy'n synnu'r cyhoedd, defnydd sy'n teimlo fel brad — yn cario costau ymhell y tu hwnt i unrhyw ddirwy: mae'n gwario ymddiriedaeth y cyhoedd y mae pob defnydd yn y dyfodol yn dibynnu arni. Mae rhaglen care.data Lloegr (a adawyd yn 2016) yn parhau i fod y wers glasurol: cwympodd cynllun technegol rhesymol i gronni cofnodion meddygon teulu ar gyfer ymchwil a chynllunio yn erbyn pryder cyhoeddus a phroffesiynol am ganiatâd a mynediad masnachol, a gosododd ei fethiant ddefnydd data cyfreithlon yn ôl am flynyddoedd. I gyfarwyddwr, dyma gyfaddawd diffiniol y pwnc: caiff gwerth data iechyd ei ddatgloi gan fynediad, a'r drwydded ar gyfer mynediad yw ymddiriedaeth — felly mae economeg data'n anwahanadwy oddi wrth lywodraethu data.

Cysyniadau craidd

Mae data iechyd yn economaidd hynod. Mae'n anghystadleuol — nid yw defnydd un tîm yn ei fwyta, felly gall yr un set ddata wasanaethu defnyddwyr diderfyn ar gost ymylol bron yn sero — sy'n gwneud iddo ymddwyn fel nwydd cyhoeddus o fewn ei ffin mynediad ac yn golygu mai gwastraff pur yw tan-ddefnyddio. Ond mae ei gostau sefydlog yn drwm ac yn barhaus: rhaid talu am gasglu, curadu, safoni, dogfennu a stiwardiaeth p'un a yw un astudiaeth yn defnyddio'r data neu fil. Ac mae ei werth yn gyfunol — mae cofnodion yn ennill gwerth pan gânt eu cysylltu ar draws lleoliadau ac amser, sef yn union yr hyn y mae darnio ar draws sefydliadau a gwerthwyr yn ei atal. Defnydd eilaidd — dadansoddi data a gasglwyd ar gyfer gofal i wasanaethu ymchwil, cynllunio a gwella — yw lle mae'r rhan fwyaf o'r gwerth heb ei wireddu'n gorwedd.

Mae'r bensaernïaeth sy'n dal y data'n ymgorffori strategaeth economaidd. Y warws data yw'r model clasurol: caiff data o systemau ffynhonnell ei lanhau, ei safoni a'i lwytho i storfa ganolog a adeiladwyd ar gyfer dadansoddi — cost curadu uchel ymlaen llaw, defnyddioldeb uchel wedyn. Mae'r llyn data yn gwrthdroi'r fargen: caiff data crai o unrhyw siâp ei storio'n rhad nawr a'i ddehongli'n ddiweddarach — sy'n gohirio'r gost curadu ond nid yn ei dileu, ac mae llyn heb stiwardiaeth yn dod yn gors ddihareb, lle mae data'n bresennol yn dechnegol ac yn annefnyddiadwy'n ymarferol. Y rhwyll data yw'r strategaeth ddiweddaraf, ac mae'n sefydliadol yn hytrach na thechnolegol: yn lle bod un tîm canolog yn berchen ar yr holl ddata, mae pob parth — y labordy, yr adran frys, y gwasanaeth iechyd meddwl — yn berchen ar ei ddata ac yn ei gyhoeddi fel cynnyrch, i safonau cyffredin, â'r tîm llwyfan yn darparu seilwaith a rennir a'r llywodraethu wedi'i ffedereiddio. Ei resymeg economaidd yw bod y bobl sy'n cynhyrchu data'n dal y cyd-destun sydd ei angen i'w wneud yn ystyrlon, ac mae tîm canolog yn dagfa sy'n graddio'n wael; ei risg economaidd yw ei fod yn gofyn i bob parth ariannu a staffio stiwardiaeth data — cost go iawn, ddosbarthedig y mae model canolog o leiaf yn ei gwneud yn weladwy mewn un lle.

Nid oes pensaernïaeth sy'n curo mewnbynnau gwael. Mae ansawdd data — cyflawnrwydd, cywirdeb, amseroldeb, cysondeb — yn faint economaidd: mae data o ansawdd gwael yn trethu pob defnydd i lawr yr afon, ac mae'r dreth yn cyfansoddi, gan fod dadansoddwyr yn glanhau'r un diffygion eto astudiaeth ar ôl astudiaeth. Gwneir ansawdd ar bwynt gofal, lle mae gan y clinigwr sy'n codio diagnosis ychydig o gymhellion i wasanaethu dadansoddwr yn y dyfodol, felly mae ei wella'n broblem dylunio cymhellion cymaint ag un dechnegol (y peirianwaith mesur cyffredinol yw Pwnc 2.3 — Econometreg Iechyd, sy'n berchen ar yr hyn y mae data gwael yn ei wneud i honiadau achosol).

Mynediad yw lle caiff gwerth ei wireddu neu ei fforffedu, ac mae gan fynediad ei strwythur cost ei hun. Gan fod y gost ymylol defnyddio bron yn sero, y polisi effeithlon yw mynediad eang ar ffrithiant isel — ond mae pob mynediad yn cario risg preifatrwydd, felly mae systemau'n gosod llywodraethu: prosesau cymeradwyo, dad-adnabod (dileu neu fasgio dynodwyr, bob amser yn sbectrwm o risg ailadnabod gweddilliol yn hytrach na deuaidd), ac fwyfwy'r model amgylchedd ymchwil ymddiriedus, lle mae dadansoddwyr yn dod at y data y tu mewn i amgaead diogel a dim ond canlyniadau a wiriwyd yn ymadael — gan ddisodli'r arfer mwy peryglus o anfon copïau o setiau data allan. Mae technegau megis preifatrwydd gwahaniaethol (ychwanegu sŵn ystadegol wedi'i raddnodi fel na ellir casglu presenoldeb unrhyw unigolyn) a dysgu ffederedig (hyfforddi modelau ar draws setiau data dosbarthedig heb gronni'r cofnodion) yn symud y ffin preifatrwydd–defnyddioldeb tuag allan. Y pwynt economaidd yw bod ffrithiant mynediad yn bris go iawn: mae proses gymeradwyo dwy flynedd yn dogni data nid yn ôl gwerth defnydd ond yn ôl dygnwch ymgeiswyr, ac mae'r astudiaethau y mae'n eu rhwystro'n gost anweledig na chofnodir mewn unrhyw gyfriflyfr.

Y rheolau o amgylch hyn i gyd yw llywodraethu data: pwy gaiff ddefnyddio pa ddata at ba ddibenion, wedi'i benderfynu sut, ac yn atebol i bwy. Mae rheoleiddio'n gosod y llawr — y Rheoliad Diogelu Data Cyffredinol (GDPR) yn Ewrop, rheolau sector megis HIPAA yr Unol Daleithiau mewn mannau eraill — ac adeiledir strwythurau newydd uwch ei ben: mae Gofod Data Iechyd Ewrop (rheoliad a fabwysiadwyd yn 2025) yn creu fframwaith cyfreithiol ar gyfer defnydd sylfaenol ac eilaidd o ddata iechyd ar draws yr Undeb Ewropeaidd, ac mae cyrff mynediad cenedlaethol megis Findata y Ffindir yn dangos sut olwg sydd ar un drws ffrynt ar gyfer trwyddedau a mynediad diogel yn ymarferol. Mae egwyddorion data FAIR — canfyddadwy, hygyrch, rhyngweithredadwy, ailddefnyddiadwy — yn crynhoi'r safon stiwardiaeth sy'n gwneud i unrhyw un o hyn weithio. Mae'r plymwaith sy'n symud y data — safonau rhyngweithredadwyedd megis HL7 FHIR — yn perthyn i Bwnc 5.4 — Economeg Peirianneg Meddalwedd Iechyd; y modelau a hyfforddir ar y data i Bwnc 5.3 — Economeg Iechyd Deallusrwydd Artiffisial; a'r ddeinameg ymddiriedaeth gyhoeddus i economeg cyfathrebu Pwnc 4.4 — Economeg Cyfryngau Cymdeithasol a Chyfathrebu Iechyd.

Arferion gorau

1. Triniwch ddata fel ased â pherchennog, cyllideb ac amserlen ddibrisio. Rhestrwch yr asedau data sylweddol rydych yn eu dal, enwch stiward ar gyfer pob un, ac ariennwch guradu a dogfennu fel costau parhaol — nid fel gweddill prosiectau. Mae set ddata heb stiward yn un sy'n dibrisio, a'r amser rhataf i ddal cyd-destun yw tra bo'r bobl a greodd y data'n dal i'w gofio.

2. Dewiswch bensaernïaeth yn ôl siâp sefydliadol, nid ffasiwn. Canolwch (warws neu lyn a lywodraethir) pan fo anghenion dadansoddol yn cael eu rhannu, parthau'n wan mewn gallu data, a gall un tîm ddal y cyd-destun; ffedereiddiwch tuag at rwyll pan fo parthau'n gryf, anghenion yn amrywiol, a'r tîm canolog wedi dod yn ciw y mae pawb yn aros ynddo. Y naill ffordd neu'r llall, mae'r gost curadu'n cael ei chadw — y dewis yw pwy sy'n ei thalu a ble mae'r dagfa'n eistedd. Mae mudo pensaernïaeth yn ddrud; gwnewch hynny am fethiant economaidd a enwir (tagfa, cors), nid sgwrs gynhadledd.

3. Peidiwch byth ag adeiladu llyn heb gyllideb stiwardiaeth. Mae storio rhad yn ei gwneud yn hawdd gohirio curadu am byth; gohirio curadu yw sut mae llynnoedd yn dod yn gorsydd lle mae pob defnydd yn dechrau o archeoleg grai. Ariennwch gatalogio, metadata a monitro ansawdd fel rhan o'r llwyfan, a mesurwch y llyn yn ôl data a ddefnyddir mewn gwirionedd, nid terabytes a ddelir.

4. Os mabwysiadwch egwyddorion rhwyll, ariennwch y parthau i fod yn gyhoeddwyr. Mae data-fel-cynnyrch yn golygu bod yn rhaid i bob parth staffio a thalu am stiwardiaeth yr hyn y mae'n ei gyhoeddi — cost go iawn y mae modelau canolog yn ei chrynhoi a modelau rhwyll yn ei dosbarthu. Gosodwch safonau cyffredin yn ganolog (dynodwyr, metadata, trothwyon ansawdd, rheolau mynediad), ariennwch rolau data parth yn benodol, a derbyniwch mai darniad â brandio gwell yn unig yw rhwyll heb berchnogaeth parth wedi'i hariannu.

5. Trwsiwch ansawdd data wrth y ffynhonnell, â chymhellion, nid anogaeth. Mae glanhau i lawr yr afon yn talu'r un dreth eto am byth; mae atebion i fyny'r afon yn talu unwaith. Gwnewch ansawdd yn weladwy lle caiff ei greu (adborth i'r clinigwr neu'r clerc codio), gwnewch iddo fod o bwys (taliad sy'n sensitif i ansawdd ac archwilio lle bo'n briodol), a dyluniwch ffurflenni a systemau fel mai'r llwybr hawdd yw'r un cywir — dyma bensaernïaeth dewis wedi'i chymhwyso i ddogfennu (gweler Pwnc 4.1 — Economeg Ymddygiadol).

6. Prisiwch ffrithiant mynediad fel cost, a'i yrru i lawr yn fwriadol. Mesurwch y daith lawn y mae dadansoddwr cyfreithlon yn ei hwynebu — darganfod, trwydded, echdynnu neu fynediad amgaead — mewn misoedd ac oriau staff, a thriniwch ostyngiadau fel creu gwerth. Un drws ffrynt (un cais, un gwneuthurwr penderfyniadau, amserlenni cyhoeddedig, contractau safonol) yw'r diwygiad â'r cynnyrch uchaf; model Findata y Ffindir yw'r patrwm cyfeirio.

7. Rhagosodwch at ddadansoddwyr yn ymweld â data, nid data'n ymweld â dadansoddwyr. Mae amgylcheddau ymchwil ymddiriedus — amgaeadau diogel â chyfeirio allan wedi'i wirio — yn curo anfon setiau data ar risg ac archwiliadwyedd, ac maent yn gwneud mynediad eang yn gydnaws â rheolaeth gref. Neilltuwch echdynion ar gyfer yr achosion na all amgaeadau eu gwasanaethu'n wirioneddol, a thriniwch bob set ddata a gopïwyd yn y gwyllt fel rhwymedigaeth barhaol.

8. Cyfatebwch y dechneg preifatrwydd i'r defnydd, a byddwch yn onest am risg weddilliol. Mae dad-adnabod yn sbectrwm, nid switsh; mae preifatrwydd gwahaniaethol yn prynu gwarantau mathemategol am bris defnyddioldeb; mae dysgu ffederedig yn osgoi cronni ond nid pob gollyngiad. Dewiswch fesul achos defnydd, dogfennwch y risg weddilliol yn onest, a pheidiwch byth â marchnata "dienw" fel "di-risg" — gorhawlio yw sut y collir ymddiriedaeth pan fo'r eithriad anochel yn dod i'r wyneb.

9. Enillwch y drwydded gymdeithasol cyn bod ei hangen arnoch. Mae goddefgarwch y cyhoedd o ddefnydd data'n benodol: cryf ar gyfer gofal ac ymchwil er budd y cyhoedd, bregus ar gyfer mynediad masnachol ac unrhyw beth sy'n synnu. Byddwch yn dryloyw ynghylch pwy sy'n defnyddio data at ba ddiben (cyhoeddwch y gofrestr), cynhwyswch gleifion a'r cyhoedd mewn polisi mynediad, cynigiwch ddewis gwirioneddol lle mae'r gyfraith a'r achos defnydd yn caniatáu, a chofiwch care.data: mae prosesau caniatâd yn rhatach na chwympiadau.

10. Gosodwch delerau mynediad masnachol yn gyhoeddus, ymlaen llaw. Gall defnydd diwydiant o ddata iechyd fod yn gyfreithlon ac yn werthfawr — treialon, gwyliadwriaeth diogelwch, datblygu cynnyrch — a dyma hefyd lle mae ymddiriedaeth fwyaf fflamadwy. Penderfynwch yn agored pa ddefnyddiau masnachol a ganiateir, beth mae'r system gyhoeddus yn ei godi neu'n ei dderbyn (arian, gallu, mynediad gwarantedig at gynhyrchion canlyniadol), a beth sydd oddi ar y bwrdd, cyn y fargen, nid ar ôl y pennawd.

11. Codwch am fynediad ar gost ymylol ynghyd â stiwardiaeth, nid rhent monopoli. Mae deiliad data cyhoeddus sy'n prisio mynediad i uchafu refeniw yn dogni ased cost ymylol bron yn sero ac yn fforffedu gwerth cyhoeddus; mae un nad yw'n codi dim yn llwgu stiwardiaeth. Mae prisio adennill costau â hepgoriadau ar gyfer ymchwil er budd y cyhoedd yn ariannu'r ased heb dagu ei ddefnydd.

12. Cyfrifwch y gwerth rydych yn ei greu, oherwydd na wnaiff neb arall. Mae rhaglenni data'n agored i niwed am byth adeg cyllideb am yr un rheswm â chyfathrebu: canlyniadau pobl eraill yw eu cynnyrch. Olrheiniwch a chyhoeddwch yr hyn a alluogodd mynediad — astudiaethau, newidiadau gwasanaeth, canfyddiadau diogelwch, casglu dyblygedig a osgowyd — a rhowch y portffolio drwy'r un craffu gwerth ag unrhyw fuddsoddiad (Pwnc 2.1 — Gwerthuso Economaidd), fel bod achos yr ased yn dystiolaeth yn hytrach na haeriad.

Cwestiynau i'w trafod gyda'ch tîm

1. Pa ddata ydym ni'n ei ddal mewn gwirionedd, pwy sy'n stiwardio pob ased, a beth mae'n ei gostio i ni ei gadw'n ddefnyddiadwy — neu ei adael i bydru? Ni all y rhan fwyaf o sefydliadau gynhyrchu'r rhestr: mae setiau data'n cronni mewn systemau, prosiectau a gyriannau a rennir, â stiwardiaeth wedi'i neilltuo i neb a dogfennaeth yn byw yng nghof gweithwyr a ymadawodd. Adeiladwch y gofrestr — yr asedau sylweddol, eu perchnogion, eu hansawdd, eu dogfennaeth, eu defnydd — ac atodwch gost barhaol curadu priodol at bob un, ochr yn ochr â'r dibrisio sydd ar y gweill lle nad oes un. Y tyndra yw bod stiwardiaeth yn gost barhaol ddi-glamor â buddion gwasgaredig, yr union linell y mae pob rownd gyllideb eisiau ei thorri, tra nad yw'r colledion o ddata heb stiward (ailgasglu, hanes annefnyddiadwy, dadansoddwyr fel archeolegwyr) byth yn ymddangos ar unrhyw gyfriflyfr. Mae ateb gonest yn cynhyrchu'r rhestr â stiwardiaid a enwir, yn ariannu curadu fel seilwaith yn hytrach na gweddill prosiect, ac yn cyfaddef pa asedau sydd wedi dirywio y tu hwnt i'w hachub.

2. I ble mae amser dadansoddwr yn mynd mewn gwirionedd — ac ai ein pensaernïaeth yw'r rheswm? Yr adnodd prinnaf yn y system ddata yw llafur dadansoddol medrus, ac yn y rhan fwyaf o sefydliadau iechyd caiff y mwyafrif ohono ei dreulio'n canfod, cael mynediad, glanhau a chysoni data yn hytrach na'i ddadansoddi. Mesurwch y rhaniad yn onest ar gyfer ychydig o brosiectau diweddar, yna olrheiniwch yr achosion: ffynonellau darniedig, dogfennaeth absennol, diffygion ansawdd a lanhawyd am y canfed tro, tîm data canolog sydd wedi dod yn giw. Dyma'r diagnosis a ddylai yrru pensaernïaeth — warws, llyn neu rwyll — oherwydd bod pob un yn ateb gwahanol i ble mae'r dagfa'n eistedd a phwy sy'n dal cyd-destun. Y tyndra yw bod dadleuon pensaernïaeth yn cael eu cynnal mewn geirfa gwerthwr ac yn cael eu setlo gan ffasiwn, tra bo'r cwestiwn gwirioneddol yn sefydliadol: pwy sy'n berchen ar ba ddata, pwy sy'n talu am ei guradu, a ble mae'r ciw'n ffurfio. Mae ateb gonest yn datgan rhaniad amser dadansoddwr cyfredol, yn enwi'r dagfa rwymol, ac yn dewis pensaernïaeth fel rhwymedi ar gyfer y dagfa honno — â chost y mudo wedi'i chyfiawnhau gan y llafur y mae'n ei ryddhau.

3. Pa mor hir mae'n ei gymryd i ddefnyddiwr cyfreithlon fynd o gwestiwn i ddata, a beth mae'r oedi hwnnw'n ei gostio? Cerddwch y daith lawn yn goncrit — ymchwilydd, cynlluniwr gwasanaeth, tîm ansawdd — drwy ddarganfod, cais, cymeradwyo, contractio a mynediad, a chyfrwch y misoedd a'r oriau staff ar y ddwy ochr. Yna gofynnwch beth nad yw byth yn digwydd oherwydd hynny: yr astudiaethau na cheisiwyd, y penderfyniadau a gymerwyd heb dystiolaeth, y dadansoddwyr sy'n llwybro o amgylch y system neu'n gadael. Mae'r tyndra'n real ar y ddwy ochr — mae pob llacio ffrithiant yn benderfyniad llywodraethu â risg ynghlwm, ac ychwanegwyd pob haen o broses ar ôl rhyw ddigwyddiad — ond mae ffrithiant yn dogni yn ôl dygnwch, nid gwerth defnydd, ac mae ei gostau'n anweledig tra bo'i amddiffyniadau'n archwiliadwy. Mae ateb gonest yn mesur yr amser o'r dechrau i'r diwedd, yn gwahanu'r oedi sy'n prynu amddiffyniad gwirioneddol oddi wrth yr oedi sy'n giwio a dyblygu, yn gosod targed cyhoeddedig, ac yn adeiladu'r un drws ffrynt sy'n gwneud y targed yn gyraeddadwy.

4. Beth yw ansawdd ein data lle caiff ei wneud, a pha gymhelliant sydd gan unrhyw un i'w wella? Crëwyd problemau ansawdd a ddarganfyddir mewn dadansoddi fisoedd ynghynt wrth fysellfwrdd mewn clinig, gan rywun a'i waith y diwrnod hwnnw oedd gofal, nid codio. Archwiliwch eich prif setiau data am gyflawnrwydd a chywirdeb, yna dilynwch y diffygion i fyny'r afon: a yw'r clinigwr neu'r clerc sy'n cofnodi'r data byth yn gweld ei ddefnydd i lawr yr afon, yn cael adborth ar ei ansawdd, neu'n ennill unrhyw beth o'i wella? A yw'r system yn gwneud cofnodi cywir yn llwybr hawdd neu'n un arwrol? Y tyndra yw bod pwysau gwella ansawdd yn glanio ar y bobl brysuraf yn y system a gall gael effaith groes drwy gymell chwarae â'r system os caiff ei glymu'n anfedrus wrth daliad (mae patholegau mesur Pwnc 3.11 — Economeg Ansawdd a Diogelwch yn gymwys yn uniongyrchol). Mae ateb gonest yn mesur ansawdd wrth y ffynhonnell, yn cau'r ddolen adborth fel y gwêl crewyr data i ble mae eu data'n arwain, yn ailgynllunio'r llwybr dal cyn beio'r bobl arno, ac yn neilltuo cymhellion taliad ar gyfer yr hyn y gall archwilio ei wirio mewn gwirionedd.

5. Pwy fyddai ein defnyddiau data'n eu synnu, a beth yw ein trwydded gymdeithasol yn dda amdano mewn gwirionedd? Ni achoswyd cwymp care.data gan brosesu anghyfreithlon; fe'i hachoswyd gan ddefnyddiau nad oedd y cyhoedd wedi cael gwybod amdanynt mewn termau y byddent wedi'u derbyn, a ddarganfuwyd yn y ffordd waethaf bosibl. Rhestrwch eich defnyddiau data cyfredol ac arfaethedig — dadansoddeg fewnol, mynediad ymchwil, unrhyw drefniadau masnachol — a phrofwch bob un yn erbyn y safon syndod: pe bai hyn yn ymddangos ar dudalen flaen yfory, a fyddai cleifion yn teimlo'n hysbys neu'n frad? Holwch y manylion y mae hanes yn dweud sy'n fflamadwy: telerau mynediad masnachol, data'n gadael eich dalfa, defnyddiau sy'n edrych fel gwyliadwriaeth neu broffilio'r union gymunedau y mae eu hymddiriedaeth yn denau. Y tyndra yw bod tryloywder llawn yn teimlo'n beryglus i raglenni a dyfodd yn dawel, a bod cynnwys y cyhoedd yn cymryd amser y mae terfynau amser darparu'n ei gasáu — ond y dewis amgen yw benthyca yn erbyn trwydded efallai nad ydych yn ei dal, ar gyfraddau llog care.data. Mae ateb gonest yn cyhoeddi'r gofrestr defnydd, yn cynnwys cleifion a'r cyhoedd mewn polisi mynediad cyn i'r achos dadleuol gyrraedd, yn gosod telerau masnachol yn gyhoeddus, ac yn trin y drwydded fel ased wedi'i fesur â thaflwybr, nid rhagdybiaeth.

6. Ydym ni wedi'n sefydlu i brofi gwerth y rhaglen hon, neu ydym ni'n gofyn i'r gyllideb ei chymryd ar ffydd? Mae llwyfannau data, timau stiwardiaeth a gwasanaethau mynediad yn cynhyrchu eu gwerth yng nghanlyniadau pobl eraill, a dyna pam eu bod yn gyson y cyntaf yn erbyn y wal mewn rownd arbedion — mae'r costau'n grynodedig ac yn weladwy, y buddion yn wasgaredig ac yn cael eu credydu mewn man arall. Gofynnwch beth rydych yn ei gofnodi ar hyn o bryd am yr hyn a alluogodd mynediad: astudiaethau a gwblhawyd, newidiadau gwasanaeth a wnaed, signalau diogelwch a ganfuwyd, casgliadau na ddyblygwyd, oriau dadansoddwr a arbedwyd drwy guradu a wnaed unwaith yn hytrach na llawer. Yna gofynnwch y cwestiwn portffolio anoddach: pa rai o'ch buddsoddiadau data sy'n ennill, pa rai sy'n ddamcaniaethol, a pha rai sy'n gofebion. Y tyndra yw bod priodoli'n wirioneddol anodd — data yw un mewnbwn ymhlith llawer i unrhyw ganlyniad — ac mae gorhawlio'n erydu hygrededd mor sicr ag y mae tawelwch yn ei lwgu. Mae ateb gonest yn adeiladu olrhain canlyniadau i'r broses fynediad ei hun, yn cyhoeddi cyfrif blynyddol o werth a wireddwyd â'r rhybuddion priodoli wedi'u datgan yn blaen, ac yn barod i ymddeol y gydran llwyfan neu'r set ddata na wireddodd ei defnydd erioed.

Yn ymarferol: enghraifft economeg iechyd

Crëir awdurdod data iechyd cenedlaethol gwlad Nordig ffuglennol i drwsio paradocs: mae gan y wlad ddegawdau o gofnodion iechyd cyfoethog, y gellir eu cysylltu — dynodwr cenedlaethol, darpariaeth gyffredinol, cofrestrau wedi'u digideiddio — ac eto mae ymchwilwyr yn aros dwy flynedd yn rheolaidd am fynediad, mae pob un o ugain rhanbarth yn ateb ceisiadau trwydded yn wahanol, ac mae dau ranbarth wedi dechrau adeiladu "llynnoedd data" cystadleuol eu hunain heb gynllun stiwardiaeth. Yn ddiweddar gadawodd cwmni fferyllol astudiaeth diogelwch ôl-farchnad oherwydd na ellid cydosod y trwyddedau; aeth tîm prifysgol â grant i wlad gyfagos. Mae'r gwerth yno'n brofadwy; mae'r system yn ei fforffedu.

Mae economegwyr yr awdurdod yn dechrau drwy fesur y ffrithiant fel cost. Maent yn olrhain deuddeg ymgais fynediad ddiweddar o'r dechrau i'r diwedd — darganfod, cais, ugain penderfyniad rhanbarthol ar wahân, contractio, echdynnu — ac yn costio'r daith mewn misoedd (canolrif chwech ar hugain) ac oriau staff ar bob ochr, yna'n rhestru'r hyn a adawyd ar hyd y ffordd. Wedi'i gyflwyno fel hyn, nid mân weinyddol yw diwygio mynediad mwyach ond achos buddsoddi: rhagamcenir y bydd yr un drws ffrynt — un cais, un gwneuthurwr penderfyniadau cyfreithiol, amserlenni cyhoeddedig — yn rhyddhau mwy o werth ymchwil fesul krona nag unrhyw set ddata newydd y gallai'r wlad ei phrynu. Mae'r dyluniad yn benthyca'n fwriadol o Findata y Ffindir: awdurdod trwydded cenedlaethol ynghyd ag amgylchedd ymchwil ymddiriedus, fel bod dadansoddwyr yn dod at y data a chanlyniadau a wiriwyd yn ymadael, gan ddisodli'r echdynion a anfonir sy'n eistedd ar hyn o bryd heb eu harchwilio ar weinyddion prifysgolion.

Caiff y penderfyniad pensaernïaeth ei drin fel cwestiwn economeg sefydliadol, nid caffael technoleg. Gwrthodir warws cenedlaethol cwbl ganolog: mae'r rhanbarthau'n dal y cyd-destun clinigol, a byddai un tîm cenedlaethol yn dod yn dagfa newydd. Gwrthodir ymreolaeth ranbarthol bur hefyd: ugain llyn ag ugain safon metadata yw'r gors, ugain gwaith. Mae'r awdurdod yn glanio ar egwyddorion rhwyll dan lywodraethu ffederedig — mae pob rhanbarth a chofrestr yn cyhoeddi ei ddata fel cynnyrch, i safonau cenedlaethol ar gyfer dynodwyr, metadata, adrodd ansawdd a mynediad — â'r llwyfan cenedlaethol yn darparu'r amgaead a rennir, y catalog a'r gwasanaeth trwydded. Gwneir cost onest y dewis hwn yn benodol: rhaid i bob rhanbarth ariannu rolau stiward data, ac mae cyllideb yr awdurdod yn cynnwys ariannu trosiannol i wneud perchnogaeth parth yn real yn hytrach nag yn enwol, oherwydd bod rhwyll nad oes neb yn ei staffio'n ddarniad â brandio gwell.

Peirianir ymddiriedaeth mor fwriadol â'r llwyfan. Mae'r awdurdod yn astudio methiant care.data yn benodol ac yn gwneud y gwrthwyneb: mae'r gofrestr lawn o ddefnyddiau data'n gyhoeddus o'r diwrnod cyntaf; mae panel dinasyddion yn eistedd y tu mewn i'r broses polisi mynediad â dannedd, nid arwyddion; caniateir mynediad masnachol dan delerau a osodir yn gyhoeddus ymlaen llaw — codi adennill costau, mynediad amgaead yn unig, crynodebau cyhoeddedig o bob defnydd a gymeradwywyd, a chyfran o werth yn dychwelyd i'r system mewn gallu a mynediad ymchwil gwarantedig. Pan fo tabloid yn rhedeg stori "eich cofnodion ar werth" ym mlwyddyn dau, mae'r rhaglen yn ei goroesi — nid am fod y stori'n garedig, ond am fod pob ffaith y mae'n ei honni eisoes ar wefan yr awdurdod, â'r telerau ynghlwm; mae'r tryloywder a adeiladwyd ymlaen llaw yn gwneud y gwrthbrofi (economeg cyfathrebu yw Pwnc 4.4 — Economeg Cyfryngau Cymdeithasol a Chyfathrebu Iechyd).

Dair blynedd i mewn, mae'r awdurdod yn cyhoeddi ei gyfrifo: canolrif yr amser o gais i fynediad amgaead wedi gostwng o chwe ar hugain mis i bedwar; astudiaethau a alluogwyd, dadansoddiadau gwasanaeth a ddarparwyd, ac un signal diogelwch gwirioneddol a ganfuwyd ac a weithredwyd arno; dangosfyrddau ansawdd data rhanbarthol yn symud oherwydd bod clinigwyr bellach yn gweld beth sy'n digwydd i'w codio. Mae'r gwerthusiad yn onest am derfynau priodoli ac am un methiant — rhanbarth y mae ei "chynhyrchion data" yn parhau i fod heb eu dogfennu a heb eu defnyddio, lle torrwyd ariannu parth — y mae'r awdurdod yn ei ddefnyddio i ddadlau, yn llwyddiannus, mai bil cynnal a chadw'r ased yw stiwardiaeth, nid ychwanegyn dewisol.

Pedwar lens sector

Egin fusnes

Mae egin fusnes data iechyd — cynnyrch dadansoddeg, offeryn curadu, llwyfan dysgu ffederedig — yn byw ar ddata nad yw'n berchen arno, felly ei gwestiynau bodolaethol yw mynediad ac ymddiriedaeth: pa sail gyfreithlon sydd ganddo ar gyfer y data sy'n ei fwydo, sut mae'n cael drwy lywodraethu deiliaid data ar gyflymder y gellir ei oroesi, ac a yw un digwyddiad preifatrwydd yn dod â'r cwmni i ben. Y demtasiwn yw trin llywodraethu fel ffrithiant i'w hacio; y chwarae gwydn yw'r gwrthwyneb — adeiladwch ar gyfer amgaeadau, archwiliadwyedd a thechnegau diogelu preifatrwydd o'r cychwyn, oherwydd dyna beth fydd llywodraethu'r prynwyr yn ei fynnu, ac mae bod yn hawdd ei gymeradwyo'n ffos amddiffynnol. Ei risg model busnes yw cysgod y brocer data: mae modelau sy'n ailwerthu neu'n arianeiddio data iechyd mewn ffyrdd a fyddai'n synnu cleifion un pennawd i ffwrdd o dynnu trwydded y sector cyfan i lawr gyda hwy.

Busnes bach

Crëwr data yn fwy na defnyddiwr data yw darparwr bach — grŵp clinigau, fferyllfa, gweithredwr cartref gofal: mae ei gofnodion yn bwydo cofrestrau cenedlaethol, setiau data talwyr ac ymchwil na fydd byth yn ei gweld. Mae ei economeg yn ymwneud â baich ac adenillion: gwneir neu torrir ansawdd data wrth ei fysellfyrddau, ac eto anaml y telir, y diolchir na rhoddir adborth iddo am yr ansawdd y mae'n ei greu, ac mae pob gofyniad adrodd newydd yn llafur heb ei ariannu. Yr ystum synhwyrol yw safoni'n ddidostur (defnyddiwch y codau a'r systemau safonol, gwrthsefwch echdynion pwrpasol), mynnu dolenni adborth a lleihau baich yn gyfnewid am adrodd — cyfnewid teg y dylai'r system ehangach fod â chywilydd ei wrthod — a thrin ei ddata cymedrol ei hun fel ased gweithredol ar gyfer trefnu, stoc ac ansawdd yn hytrach nag aros i lwyfan gyrraedd.

Menter

Mae grŵp darparwyr mawr neu yswiriwr yn dal data ar y raddfa lle mae economeg yr ased yn dod yn real: cofnodion hydredol ar draws miliynau o fywydau, digon o gyfaint ar gyfer dadansoddeg hygredadwy, a digon o ddigwyddiadau i adnabod ochr y rhwymedigaeth hefyd. Mae'r fenter aeddfed yn rhedeg data fel portffolio a lywodraethir — rhestr â stiwardiaid, llwyfan wedi'i ariannu â phroses fynediad gyhoeddedig i'w thimau ei hun, ansawdd wedi'i reoli wrth y ffynhonnell, a phensaernïaeth a ddewiswyd ar gyfer ei siâp sefydliadol yn hytrach na'i galendr cynadleddau. Ei demtasiynau nodedig yw celcio (gwarchod data yn erbyn y system y mae'n ei gwasanaethu, gan fforffedu gwerth cyfunol) ac arianeiddio tawel (bargeinion masnachol y mae cleifion yn eu darganfod gan newyddiadurwyr). Y ddisgyblaeth nodedig yw trin ffrithiant mynediad mewnol mor ddifrifol ag un allanol: mae yswiriwr y mae ei actiwarïaid ei hun yn aros fisoedd am ddata wedi adeiladu tagfa, nid swyddogaeth lywodraethu.

Llywodraeth

Mae gweinyddiaeth neu asiantaeth genedlaethol yn berchen ar yr haen na all neb arall ei gwneud: y dynodwyr a'r safonau sy'n gwneud cysylltu'n bosibl, y fframwaith cyfreithiol ar gyfer defnydd eilaidd, y sefydliadau mynediad cenedlaethol, a'r telerau y mae ased data'r wlad yn gwasanaethu ymchwil a diwydiant arnynt. Mae'r patrymau cyfeirio bellach yn bodoli — Findata y Ffindir ar gyfer yr un drws ffrynt, amgylcheddau ymchwil ymddiriedus ar gyfer mynediad, Gofod Data Iechyd Ewrop ar gyfer sgaffaldio cyfreithiol trawsffiniol — a chelfyddyd y llywodraeth yw dilyniannu: safonau ac ariannu stiwardiaeth cyn llwyfannau, cynnwys y cyhoedd cyn dadl, tryloywder cyn i'r tabloid ddod o hyd i'r stori. Mae'r llywodraeth hefyd yn cario'r ffyrdd methu ar raddfa genedlaethol: mae care.data yn dangos beth mae cwymp ymddiriedaeth yn ei gostio, ac mae degawd o gofrestrau heb ddigon o gyllid yn dangos beth mae esgeuluso stiwardiaeth yn ei gostio. Y ddyletswydd yw trin yr ased data cenedlaethol fel seilwaith — wedi'i ariannu, ei lywodraethu a'i gyfrifo fel ffyrdd — oherwydd na fydd unrhyw actor marchnad yn cyflenwi ei haen nwydd cyhoeddus (peirianwaith polisi yw Pwnc 3.2 — Polisi Iechyd).

Ffyrdd cyffredin o fethu

• Y gors. Adeiladu llyn am fod storio'n rhad a gohirio curadu am byth, nes na ellir ymddiried na dod o hyd i ddim ynddo. Ateb: dim llwyfan heb gynllun stiwardiaeth a chatalog wedi'i ariannu; mesurwch ddefnydd, nid terabytes.

• Y dagfa wedi'i hailadeiladu. Canoli'r holl waith data mewn un tîm sy'n dod yn giw, neu ddatganoli i "rwyll" nad oes unrhyw barth wedi'i ariannu i'w staffio. Ateb: dewiswch bensaernïaeth yn ôl ble mae cyd-destun a gallu'n eistedd mewn gwirionedd, ac ariennwch y model a ddewisoch.

• Ffrithiant fel diogelwch ffug. Prosesau mynediad aml-flwyddyn sy'n dogni yn ôl dygnwch wrth anfon echdynion heb eu harchwilio ar gais. Ateb: un drws ffrynt, amserlenni cyhoeddedig, mynediad ar sail amgaead â chyfeirio allan wedi'i wirio.

• Ansawdd wedi'i feio i lawr yr afon. Glanhau'r un diffygion ym mhob astudiaeth tra na chlywir byth am bwynt y creu. Ateb: dolenni adborth i grewyr data, llwybrau dal wedi'u hailgynllunio, cymhellion wedi'u halinio â'r hyn y gall archwilio ei wirio.

• Dienwi wedi'i orhawlio. Marchnata data wedi'i ddad-adnabod fel un di-risg nes bod stori ailadnabod yn torri. Ateb: triniwch ddad-adnabod fel sbectrwm, dogfennwch risg weddilliol, a chyfatebwch dechneg i ddefnydd.

• Y pennawd syndod. Defnyddiau data — yn enwedig masnachol — y mae'r cyhoedd yn dysgu amdanynt gyntaf gan newyddiadurwyr. Ateb: cyhoeddwch y gofrestr defnydd, gosodwch delerau masnachol yn gyhoeddus ymlaen llaw, cynhwyswch gleifion mewn polisi mynediad.

• Gwerth heb ei gyfrif. Llwyfan na all ddweud beth a alluogodd ei fynediad, yn ddiamddiffyn adeg cyllideb. Ateb: olrheiniwch astudiaethau, penderfyniadau ac arbedion a alluogwyd gan fynediad fel rhan o'r broses fynediad ei hun.

• Celcio. Sefydliadau'n gwarchod data fel pŵer bargeinio tra bo gwerth cyfunol cysylltu'n cael ei fforffedu ar draws y system. Ateb: gwnewch rannu'n rhagosodiad wedi'i ariannu, wedi'i safoni a chelcio'n safbwynt y mae'n rhaid iddo gyfiawnhau ei hun.

Model aeddfedrwydd

Rhestr wirio

• Cynhaliwch restr o asedau data sylweddol, pob un â stiward a enwir a chynllun curadu wedi'i ariannu.
• Dewiswch warws, llyn neu rwyll yn ôl ble mae cyd-destun, gallu a thagfeydd yn eistedd mewn gwirionedd — ac ariennwch y model a ddewiswyd.
• Peidiwch byth â chomisiynu llwyfan data heb gyllideb stiwardiaeth, catalog a metadata.
• Mesurwch ansawdd data ar bwynt ei greu a chaewch y ddolen adborth i'r bobl sy'n ei greu.
• Mesurwch amser mynediad o'r dechrau i'r diwedd fel cost, cyhoeddwch dargedau, ac adeiladwch un drws ffrynt ar gyfer ceisiadau.
• Rhagosodwch at amgylcheddau ymchwil ymddiriedus â chyfeirio allan wedi'i wirio; triniwch echdynion a anfonir fel eithriadau a rhwymedigaethau.
• Cyfatebwch dechneg preifatrwydd (dad-adnabod, preifatrwydd gwahaniaethol, dulliau ffederedig) i bob defnydd a dogfennwch risg weddilliol yn onest.
• Cyhoeddwch gofrestr defnyddiau data a chynhwyswch gleifion a'r cyhoedd mewn polisi mynediad.
• Gosodwch delerau mynediad masnachol yn agored ac ymlaen llaw, gan gynnwys codi ac adenillion y system gyhoeddus.
• Prisiwch fynediad ar adennill costau â hepgoriadau er budd y cyhoedd, nid rhent monopoli ac nid sero.
• Olrheiniwch a chyhoeddwch y gwerth y mae mynediad yn ei alluogi — astudiaethau, penderfyniadau, canfyddiadau diogelwch, osgoi dyblygu.
• Cymhwyswch egwyddorion FAIR (canfyddadwy, hygyrch, rhyngweithredadwy, ailddefnyddiadwy) fel y safon stiwardiaeth ar gyfer pob set ddata gyhoeddedig.

Ffynonellau allweddol

• OECD — Argymhelliad ar Lywodraethu Data Iechyd (2016), y llinell sylfaen rhynglywodraethol ar gyfer fframweithiau data iechyd cenedlaethol.
• Yr Undeb Ewropeaidd — rheoliad Gofod Data Iechyd Ewrop, y sgaffaldio cyfreithiol sy'n dod i'r amlwg ar gyfer defnydd sylfaenol ac eilaidd ar draws aelod-wladwriaethau.
• Findata (y Ffindir) — awdurdod trwydded data iechyd a chymdeithasol cenedlaethol, y gweithrediad cyfeirio o un drws ffrynt â mynediad diogel.
• Health Data Research UK — sefydliad cenedlaethol gwyddor data iechyd, gan gynnwys gwaith ar amgylcheddau ymchwil ymddiriedus a mynediad data.
• Egwyddorion FAIR (Wilkinson et al., 2016) — y safon canfyddadwy–hygyrch–rhyngweithredadwy–ailddefnyddiadwy ar gyfer stiwardiaeth data.
• Rhaglen care.data a'i hôl-drafodaethau cyhoeddedig — yr astudiaeth achos glasurol o golli'r drwydded gymdeithasol ar gyfer defnyddio data iechyd.

Cyfeiriadau

1. Health data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Health_data
2. Secondary data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Secondary_data
3. Data warehouse — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_warehouse
4. Data lake — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_lake
5. Data mesh — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_mesh
6. Data quality — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_quality
7. Data governance — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_governance
8. De-identification — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/De-identification
9. Differential privacy — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Differential_privacy
10. Federated learning — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Federated_learning
11. General Data Protection Regulation — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/General_Data_Protection_Regulation
12. European Health Data Space — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/European_Health_Data_Space
13. FAIR data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/FAIR_data
14. Care.data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Care.data
15. Findata — Finnish Social and Health Data Permit Authority — https://findata.fi/en/
16. Health Data Research UK — https://www.hdruk.ac.uk/