Getuaðferðin

Hvers vegna þetta skiptir máli í heilsuhagfræði

Mest af hagfræðilegu mati í heilbrigðismálum verðmetur árangur sem heilsu, og heilsu aðallega sem lifun leiðrétta fyrir handfylli virknivídda. Það er öflug einföldun, og hún ber vinnuhest þessarar bókar (sjá Viðfangsefni 2.1 — Hagfræðilegt mat). En hún er einföldun, og í sumum þjónustum er það sem einfaldað er burt einmitt það sem þjónustan er til að vernda. Endurhæfingaráætlun fyrir veika aldraða, líknardeild, jafningjastuðningur í geðheilbrigði, hvíldaráætlun fyrir umönnunaraðila – þetta eru ekki fyrst og fremst í því að bæta við lifun eða fjarlægja einkenni. Þau eru í því að leyfa fólki að halda stjórn á deginum sínum, vera tengt öðrum og líða rótföstu gagnvart framtíðinni.

Þegar árangursmælikvarðinn getur ekki séð þessa hluti getur matið ekki verðmetið þá, og þjónustan sem framleiðir þá lítur veikburða út á pappír við hlið einnar sem færir klíníska tölu. Stjórnendur finna fyrir þessu sem endurtekinni gremju: inngripið sem allir trúa á fær lélega einkunn, og enginn getur sagt hvers vegna á máli sem fjármögnunaraðilinn talar. Getuaðferðin gefur þér það mál. Hún endurrammar spurninguna úr „hversu mikla heilsu framleiddum við?“ í „hvaða svið verðmætra hluta getur þessi manneskja nú gert, og víkkuðum við það?“

Hagsmunirnir eru hagnýtir, ekki heimspekilegir. Heilir flokkar útgjalda – félagsþjónusta, líknarmeðferð, lýðheilsa, þjónusta fyrir fólk með ástönd sem munu ekki batna – eru kerfisbundið vanmetnir af árangursmælikvörðum byggðum fyrir læknandi lækningar. Ef matstækjakista þín umbunar aðeins heilsuávinningi muntu hljóðlega draga fé frá umönnun sem framleiðir velferð frekar en lækningu, og þú munt gera það á meðan þú trúir að þú sért nákvæmur. Að skilja getur er hvernig þú kemur í veg fyrir að það gerist fyrir slysni. Jafnræðisvíddin um hver fær hvað – sanngjörn dreifing þessara ávinninga – er viðfangsefni Viðfangsefnis 3.4 — Jafnræði; þetta viðfangsefni snýst um hvað við mælum í fyrsta lagi.

Lykilhugtök

Getuaðferðin var þróuð af hagfræðingnum og heimspekingnum Amartya Sen, og útvíkkuð af heimspekingnum Mörthu Nussbaum. Kjarnahreyfing hennar er að færa fókus matsins burt frá auðlindum (hvað fólk hefur) og burt frá nytjum (hversu sátt það líður) í átt að getu: raunverulegu frelsi sem manneskja hefur til að ná þeirri tegund lífs sem hún hefur ástæðu til að meta. Sen aðgreinir virkni (functionings) – hlutina sem manneskja er og gerir í raun, eins og að vera nærð, hreyfanleg, taka þátt í samfélagslífi – frá getu, menginu virkni sem er raunverulega opið henni. Tvær manneskjur sem báðar fasta hafa sömu virkni; sú sem sveltur og sú sem er í megrun hafa mjög ólíka getu. Aðferðin var sett fram fyrir almenning í Development as Freedom eftir Sen, og hún liggur til grundvallar mælikvörðum eins og þróunarvísitölu Sameinuðu þjóðanna (Human Development Index), sem metur þróun sem útvíkkað mannlegt frelsi frekar en tekjur einar.

Til að sjá hvers vegna þetta skiptir máli fyrir heilsuhagfræði þarftu aðgreininguna milli velferðarhyggju og viðbótarvelferðarhyggju (extra-welfarism). Velferðarhagfræði í venjulegu formi sínu er velferðarhyggja: samfélagslegt virði er byggt algjörlega upp úr nytjum einstaklinga, yfirleitt skilin sem óskauppfylling, í hefð sprottinni af nytjastefnu. Ströng velferðarhyggja telur aðeins hversu mikið óskir fólks eru uppfylltar, og ekkert annað. Viðbótarvelferðarhyggja, ramminn sem megnið af nútíma heilbrigðistæknimati starfar í raun innan, brýtur við þetta með því að viðurkenna árangur annan en nytjar – augljósast heilsu sjálfa – og með því að leyfa greinandanum, frekar en aðeins einstaklingnum, að ákveða hvað telur og hvernig það er vegið. Engin Wikipedia-grein er til um viðbótarvelferðarhyggju; grundvallarframsetningin er grein Brouwer, Culyer, van Exel og Rutten frá 2008 sem ber hugmyndirnar saman, og fylgirök Coast, Smith og Lorgelly um að getuaðferðin bjóði viðbótarvelferðarhyggju traustari heimspekilegan grunn.

Gæðaleiðrétta lífárið (QALY) er hagnýta tjáningin á heilsubundinni viðbótarvelferðarhyggju. Það vegur lífár með heilsutengdri lífsgæðaeinkunn, yfirleitt fengin með tæki eins og EQ-5D, þar sem víddirnar fimm eru hreyfanleiki, sjálfsumönnun, venjuleg starfsemi, verkur eða óþægindi og kvíði eða þunglyndi. QALY hefur gífurlega styrkleika: það er sambærilegt milli ástanda, það hefur ríkulega verðmatsaðferðafræði og það er gjaldmiðill forgangsröðunar í mörgum kerfum. En víddir þess eru heilsuvirkni, og það segir ekkert beint um tengsl, sjálfræði, öryggi eða hlutverk. QALY sjálft og vélfræði verðmats þess tilheyra Viðfangsefni 2.1 — Hagfræðilegt mat; hér höfum við áhuga á því sem það skilur eftir.

ICECAP-mælikvarðarnir eru leiðandi tilraunin til að fylla það bil með því að mæla getu beint. Þróaðir af Joönnu Coast og samstarfsmönnum við háskólana í Birmingham og Bristol, fangar ICECAP-O („O“ fyrir eldra fólk) fimm eigindi – tengsl (ást og vinátta), öryggi (að hugsa um framtíðina án áhyggna), hlutverk (að gera hluti sem láta þig finnast metinn), ánægja (gleði) og stjórn (sjálfstæði). ICECAP-A, fullorðinsútgáfan, notar stöðugleika, tengsl, sjálfræði, afrek og ánægju. Hver mælikvarði spyr ekki hvort þú ert að gera þessa hluti heldur að hvaða marki þú getur það, og hver var verðmetinn með könnun á almennu þýði svo hægt sé að sameina stig í vísitölu. Engin Wikipedia-grein er til um ICECAP; vitnaðu í Coast og samstarfsmenn (sjá Tilvísanir). Víðara sviðið sem þessi tæki sitja innan er mæling velferðar, þar á meðal huglægrar velferðar – hvernig fólk metur eigið líf – sem er náskyld en aðgreind hefð sem spyr hvernig fólki líður frekar en hvað það getur.

Þar sem QALY er sett fram sem hlutlaus tæknileg eining er auðvelt að missa af gildisdómunum sem eru byggðir inn í það. Afdrifaríkastur er venjan að QALY er QALY er QALY: heilsuár sem unnið er telur jafnt hver sem fær það – ungur eða gamall, ríkur eða fátækur, þegar þægilegur eða alvarlega veikur. Jöfn vigtun hljómar eins og sanngirni, og hún er verjanleg afstaða, en hún er ekki hlutlaus. Hún er dreifingargildisdómur sem hljóðlega hallast að heilsuhámarkandi nytjastefnu fram yfir keppandi kenningarnar – jafnaðarlegu, forgangshyggju, þarfabundnu – sem myndu gefa hinum verst settu aukavægi. Þessar keppandi kenningar, og jafnræðisvægin sem gera þær framkvæmanlegar, eru viðfangsefni Viðfangsefnis 3.4 — Jafnræði; atriðið hér er að að velja venjulegt, óvegið QALY er sjálft val milli þeirra, ekki flótti frá því að velja.

Annar grafinn gildisdómur er hvers óskir ættu að ákveða hvers virði heilsuástand er. Gæðavigtir QALY eru yfirleitt fengnar frá almenningi – fólki sem hefur að mestu aldrei lifað í ástandinu sem er verðmetið – á þeim rökum að borgararnir sem fjármagna kerfið ættu að setja forgangsröðun þess. Sjúklingar sem raunverulega hafa ástandið meta oft sama ástand miklu hærra, því fólk aðlagast: það stillir væntingar sínar, endurramma hvað skiptir máli og endurheimtir mikið af velferð sinni, mynstur skylt hedónískri aðlögun og þekkt í árangursbókmenntunum sem svörunarbreyting (response shift). Hvor uppsprettan sem þú hyglar felur í sér umdeilanlega siðfræði. Gildi almennings kunna að endurspegla óupplýstan ótta við ókunna fötlun; gildi sjúklinga kunna hljóðlega að baka inn óréttlátar aðstæður sem fólk hefur einfaldlega sætt sig við. Engin sýn úr engum stað leysir spennuna, aðeins val til að taka og verja.

Viðbótarvelferðarhyggja skerpir allt þetta, því hún réttir greinandanum – ekki aðeins einstaklingnum – opinskátt valdið til að ákveða hvað telst viðeigandi árangur og hversu miklu hann skiptir. Þetta er raunverulegt vald yfir því sem heilbrigðiskerfi mun og mun ekki meta, og lögmæti þess getur ekki komið frá tæknilega vélbúnaðinum, því vélbúnaðurinn er einmitt það sem kóðar umdeilda valið. Lögmæti verður að koma frá ferlinu: gildisdómar sem eru nefndir, ræddir opinskátt og endurskoðanlegir eru verjanlegir á hátt sem sömu dómar smyglað inn sem aðferð eru ekki. Þess vegna eiga málsmeðferðarlögmætisprófin úr Viðfangsefni 3.3 — Forgangsröðun og skömmtun – birting, viðeigandi, endurskoðanleiki og framfylgd, skilyrði „ábyrgðar um sanngirni“ – jafn mikið við um val á árangursmælikvarða og um nokkra ákvörðun um að fjármagna eða hafna meðferð.

Bestu starfsvenjur

1. Ákveddu hvort heilsa sé réttur árangursheimur áður en þú velur tæki. Fyrir nýtt krabbameinslyf er heilsutengd lífsgæði trúlega öll sagan, og QALY er rétti gjaldmiðillinn. Fyrir endurhæfingu, líknarmeðferð eða félagsþjónustu liggur virðið að verulegu leyti utan heilsu, og heilsumælikvarði mun missa af því af hönnun. Spyrðu til hvers þjónustan er; ef svarið snýst að mestu um sjálfræði, tengsl eða öryggi þá á getumælikvarði heima í mati þínu.

2. Nefndu normatífa rammann þinn upphátt. Hvort þú ert velferðarhyggjumaður, heilsumiðaður viðbótarvelferðarhyggjumaður eða getubyggður er ekki tæknilegt atriði – það ákvarðar hvað telst ávinningur og hvers dómgreind ræður. Segðu það í matsáætluninni samhliða sjónarhorninu og tímahorfinu, því rýnir getur ekki túlkað niðurstöður þínar án þess, og því að grafa valið er hvernig umdeildir gildisdómar fara fram sem hlutlaus aðferð.

3. Gríptu til ICECAP þegar tilgangur þjónustunnar er geta, ekki lækning. ICECAP-O og ICECAP-A voru byggðir nákvæmlega fyrir inngrip þar sem virði er víðara en heilsa, og vaxandi hópur hagnýtrar notkunar er til í þjónustu við eldra fólk, lífslokaumönnun, geðheilbrigði og lýðheilsu. Að nota þá sendir merki um að þú takir raunveruleg markmið þjónustunnar alvarlega, og það framleiðir tölu sem fjármögnunaraðili getur borið saman milli áætlana með sama markmið.

4. Skiptu ekki þögult einum mælikvarða út fyrir annan milli samanburða. Ef þú mælir félagsþjónustuinngrip í getu og aðra notkun fjárins í QALY geturðu ekki sett þau heiðarlega á sömu síðu. Mældu annaðhvort bæði í sama rými, eða keyrðu greiningarnar tvær hlið við hlið og vertu skýr um að samanburður milli þeirra er dómur, ekki reikningur. Að blanda gjaldmiðlum og leggja þá svo saman er ein hraðasta leiðin til að villa um fyrir nefnd.

5. Safnaðu getugögnum framvirkt, því þú getur ekki endurbyggt þau seinna. Ólíkt kostnaðargögnum er ekki hægt að draga getu úr stjórnsýslukerfi eftir á; hún verður að vera spurð af manneskjunni meðan rannsókn stendur. Byggðu ICECAP eða jafngildi inn í gagnasöfnunina frá byrjun, við upphaf og eftirfylgni, annars verður þér eftir að rökræða eigindlega fyrir virði sem þú hefðir getað mælt.

6. Vegðu vísitöluna með þýðisgildum, og segðu hvers þau eru. Styrkur verðmetins mælikvarða eins og ICECAP er að stig endurspegla sýn almenns þýðis á hversu miklu hvert eigindi skiptir, ekki ágiskun greinandans. Notaðu birta gjaldskrá fyrir þýðið sem líkist umhverfi þínu þar sem hún er til, vertu skýr um að gjaldskrár eru lögsagnarumdæmissértækar og merktu það sem takmörkun þegar þú færð gildi að láni frá öðru landi.

7. Líttu á „nægilega getu“ rökfræði sem valkost, ekki aðeins stigvaxandi. Getuhugsun býður upp á aðra ákvörðunarreglu: frekar en að hámarka alltaf vísitöluna gætirðu látið þig varða hvort fólk nái þröskuldi nógrar getu – nógs öryggis, nógra tengsla – einkum nálægt lífslokum. Þetta endurrammar sum möt úr „hversu miklu meira“ í „komum við fólki yfir línuna“, sem getur skipt líknarþjónustu meira máli en jaðarávinningur.

8. Notaðu getusönnunargögn til að verja þjónustur sem QALY vanmetur, ekki til að blása upp hver viðskiptarök. Heiðarleg notkun getumælikvarða er að leiða í ljós virði sem hefðbundna verkfærakistan sér ekki; óheiðarleg notkun er að grípa til hvaða tækis sem lætur áætlun þína líta best út. Taktu upp mælikvarða því hann passar við árangurinn sem þjónustan framleiðir, ákveðið áður en þú sérð niðurstöðurnar, ekki því hann smjaðrar fyrir svarinu sem þú vilt.

9. Haltu huglægri velferð aðskilinni frá getu, og vittu hvaða spurningu þú ert að spyrja. Ánægjuskor segir þér hvernig einhverjum líður; getuskor segir þér hvað hann er frjáls að gera. Þetta geta hreyfst í gagnstæðar áttir – aðlöguð, sátt manneskja getur tilkynnt hátt velferðarskor á lítilli getu – sem er einmitt viðvörun Sens gegn því að treysta á ánægju. Veldu vísvitandi, og ef þú notar bæði skaltu túlka þau sem svör við ólíkum spurningum.

10. Þríhyrningsmældu töluna með frásögninni. Getumæling spratt að hluta af eigindlegum rannsóknum á því sem fólk metur í raun, og talan er sannfærandi mest þegar hún situr við hlið ástæðnanna að baki. Paraðu ICECAP-vísitöluna við stuttan eigindlegan þráð sem útskýrir hvers vegna tengsl eða stjórn breyttust, svo nefndin sjái bæði stærð áhrifanna og mannlegt innihald þeirra.

11. Vertu heiðarlegur um óþroskuðu hlutana. Getumæling er raunveruleg og nothæf en yngri en QALY-aðferðafræði: ekki er til einn samþykktur kostnaðarhagkvæmniviðmiðunarmörk fyrir getuávinning, landagjaldskrár eru slitrótt og viðmiðunartilfelli í flestum HTA-aðilum miðast enn við QALY. Settu getusönnunargögn fram sem nákvæma viðbót sem fyllir þekkt bil, viðurkenndu hvað er ekki útkljáð, og þér verður treyst lengra en ef þú ofselur hana.

12. Gerðu gildisdómana í mati þínu skýra, og eigðu þá. Sérhvert hagfræðilegt mat kóðar umdeild siðferðileg val – að QALY telur jafnt hver sem fær það, að almennings- frekar en sjúklingagildi setja heilsuástandsvigtirnar, að heilsa frekar en geta sé árangurinn sem skiptir máli yfirleitt. Láttu þetta ekki fara fram sem hlutlausa aðferð. Segðu hvaða dóma þú hefur gert, hvers gildi þú notaðir og hvers vegna, og líttu á hvern sem afstöðu sem þú myndir verja opinskátt, því lögmæti hennar hvílir á því gagnsæi, ekki á reikningnum sem fylgir.

Spurningar til að ræða með teyminu

1. Hverju er þessi þjónusta í raun að reyna að breyta í lífi manneskju, og getur árangursmælikvarði okkar séð það? Þetta er spurningin sem getuhugsun er til að knýja fram, og flest teymi hafa aldrei spurt hana skýrt því árangursmælikvarðinn var erfður, ekki valinn. Farið í gegnum hvað þjónustan gerir fyrir raunverulegan notanda – lengir hún líf hans, léttir hún einkenni eða leyfir hún honum að vera áfram í eigin heimili, halda áfram að sjá fjölskyldu sína, líða rótföstum gagnvart því að deyja? Ef heiðarlega svarið er hið síðara, og mælikvarði ykkar er EQ-5D, eruð þið kerfisbundið blind á eigin áhrif. Spennan er að heilsumælikvarðinn er sambærilegur, kunnuglegur og samþykktur af fjármögnunaraðila ykkar, á meðan getumælikvarðinn er réttur en minna rótgróinn. Heiðarleg umræða nefnir sértæku víddirnar virðis sem núverandi mælikvarði ykkar nær ekki yfir, og ákveður hvort sú blinda er þolanleg fyrir þessa tilteknu þjónustu eða banvæn fyrir að meta hana sanngjarnt.

2. Erum við fús til að láta virði sem er ekki heilsa telja, og hver ákveður hvað telur? Viðbótarvelferðarhyggja og getuaðferðin viðurkenna báðar árangur umfram nytjar einstaklings, en þær afhenda greinandanum – eða þýðiskönnuninni, eða nefndinni – vald til að segja hvað skiptir máli. Það er raunverulegur flutningur valds frá eigin óskum sjúklings, og það verðskuldar rýni frekar en axlarypptingu. Ræðið hvar skipulagsheild ykkar stendur: eruð þið ströng heilsuhámarkandi, því það er það sem umboð ykkar fjármagnar, eða viðurkennið þið að sjálfræði og tengsl eru lögmæt markmið umönnunar jafnvel þegar þau bæta engum QALY við? Raunverulega spennan er ábyrgðarskylda – að eyða opinberu fé í „velferð“ býður upp á ásökunina að þið séuð að fjármagna óljós gæði án aga. Heiðarlegt svar setur fram hvaða árangur utan heilsu þið munuð telja, á hvaða sönnunargögnum, og hvernig þið munuð stöðva flokkinn í að verða leyfi til að fjármagna hvað sem er.

3. Hvar gætum við verið að draga hljóðlega fé frá góðri umönnun því mælikvarðar okkar geta ekki stigað hana? Þetta breytir óhlutbundna atriðinu í fjárlagaúttekt. Líttu yfir safn ykkar að þjónustum sem allir virða klínískt en sem eiga alltaf erfitt í viðskiptarökum – líknarmeðferð, umönnunaraðilastuðningur, dagþjónusta, geðheilbrigðisendurheimt – og spyrjið hvort veikleikinn er í þjónustunni eða í mælistikunni. Hættan er ósamhverf: læknandi áætlun með hreina QALY-sögu vinnur fjármögnunarlotur gegn velferðaráætlun þar sem virði er raunverulegt en ómælt, ár eftir ár, þar til sú síðari er horfin. Að nefna kandídatana er óþægilegt því það gefur til kynna að fyrri forgangsröðun ykkar kunni að hafa verið skekkt af mælingu, ekki verðleikum. Heiðarlegt svar framleiðir stuttan lista þjónusta til að endurmeta með getulinsu fyrir næstu lotu, og viðurkenningu á að „engin sönnunargögn um ávinning“ og „ávinningur sem sönnunargögn okkar geta ekki greint“ eru ekki sama niðurstaða.

4. Hvers gildi ættu að ákveða hvers virði heilsuástand eða geta er – almennings eða sjúklinga? Sérhver verðmetinn mælikvarði, QALY eða ICECAP, hvílir á dómgreind einhvers um hversu miklu hver vídd skiptir, og valið um hvers dómgreind er hvorki augljóst né hlutlaust. Almenningur, sem fjármagnar kerfið, metur að mestu ástönd sem hann hefur aldrei lifað í og kann að óttast ókunna fötlun úr hófi; sjúklingar sem raunverulega lifa ástandið meta það oft langtum hærra því þeir aðlagast, mynstur þekkt sem svörunarbreyting. Ræðið hvora uppsprettuna skipulagsheild ykkar hyglar og hvers vegna, því svarið kóðar hljóðlega siðfræði: gildi almennings eiga á hættu að verðleggja inn óupplýstan ótta, á meðan gildi sjúklinga eiga á hættu að baka inn óréttlátar aðstæður sem fólk hefur einfaldlega sætt sig við. Engin sýn úr engum stað útkljáir það, aðeins val til að nefna og verja. Spennan er skörpust fyrir þjónustur við fólk með langvarandi fötlun eða banvæn veikindi, þar sem aðlögun er mest og bilið milli verðmatanna tveggja er víðast. Heiðarlegt svar segir hvaða gildi þið notið, viðurkennir hvað það val bælir og meðhöndlar það sem afstöðu sem þið mynduð færa rök fyrir opinskátt frekar en tæknilegt sjálfgefið.

5. Erum við að reyna að hámarka getu, eða að koma fólki yfir þröskuld „nógs“? Venjulega matshvötin er að hámarka – fleiri vísitölustig á pund – en getuhugsun býður upp á aðra ákvörðunarreglu byggða á nægju. Fyrir sumar þjónustur, einkum nálægt lífslokum, er það sem skiptir máli hvort manneskja nær þröskuldi nógs öryggis, nógra tengsla, nógrar stjórnar, ekki hvort talan klifrar eins hátt og mögulegt er. Ræðið hvort „nægileg geta“ rökfræði passar nokkurri þjónustu ykkar, því hún endurrammar spurninguna úr „hversu miklu meira framleiddum við?“ í „komum við fólki yfir línuna?“ – og þær geta raðað áætlunum mjög ólíkt. Spennan er að nægja er erfiðari að framkvæma og verja fyrir fjármálanefnd en hreint hámarkandi hlutfall, og að velja þröskuld er sjálft gildisdómur. Heiðarlegt svar greinir hvar nægja er rétti ramminn, segir hvar þröskuldurinn situr og á hvaða grunni, og samþykkir að þetta er normatíft val frekar en tæknilegt.

6. Hvernig munum við setja getusönnunargögn fram heiðarlega samhliða QALY, þar sem enginn samþykktur þröskuldur er til fyrir þau? Þetta er hagnýta spurningin sem ákveður hvort getumæling hjálpar eða villir fyrir nefnd. Getuaðferðafræði er raunveruleg og nothæf en yngri en QALY: enginn útkljáður kostnaðarhagkvæmniþröskuldur er til fyrir getuávinning, gjaldskrár eru lögsagnarumdæmissértækar og slitrótt, og flest viðmiðunartilfelli miðast enn við QALY. Freistingin er að knýja fram sameiginlegan nefnara svo hægt sé að leggja tölurnar saman – og það er einmitt hraðasta leiðin til að villa um fyrir. Ræðið hvernig þið munuð sýna þetta tvennt hlið við hlið, hvort með eigin óvissu, og merkja samanburðinn milli þeirra gildisdóm fyrir nefndina frekar en reikning sem þið getið gert fyrir hana. Spennan er að ákvarðanatakar vilja eitt raðað svar, og heiðarleiki neitar þeim um það. Heiðarlegt svar skuldbindur sig til að greina frá stefnu og stærð getuávinnings, nefnir fjarveru þröskuldar sem takmörkun og staðsetur getu sem nákvæma viðbót frekar en að ofselja hana sem útkljáðan gjaldmiðil.

Í reynd: dæmi úr heilsuhagfræði

Waitematā-hérað, skáldað heilbrigðis- og öldrunarþjónustuáætlanagerðaraðili á Nýja-Sjálandi, hefur 4 milljónir NZ$ í tímabundið fjármagn og tvær keppandi tillögur fyrir veika aldraða sem búa heima. Sú fyrri er fallavarna- og styrktar-og-jafnvægisáætlun með vel rótgróinn sönnunargrunn: hún dregur úr beinbrotum, og kostnaður hennar á hvert QALY, líkanaður á EQ-5D gögnum, kemur þægilega innan bilsins sem héraðið fjármagnar venjulega. Sú seinni er endurhæfingar-og-félagsskapar þjónusta – skammtíma ákafur stuðningur til að hjálpa fólki að læra aftur dagleg verk eftir sjúkrahúsdvöl, pöruð við reglulega félagslega snertingu – sem klínískir læknar og fjölskyldur tala fyrir en með þunna QALY-sögu. Á venjulegu mati vinnur fallavarnaáætlunin auðveldlega og endurhæfingarþjónustan er merkt „ófullnægjandi sönnunargögn um kostnaðarhagkvæmni“.

Heilsuhagfræðingur héraðsins er órólegur, því endurhæfingarþjónustan er augljóslega að gera eitthvað sem matið sér ekki. Hún pantar litla framvirka rannsókn sem bætir ICECAP-O við samhliða EQ-5D við upphaf og eftir þrjá mánuði fyrir notendur endurhæfingarþjónustunnar, og tekur viðtöl við undirhóp um hvað breyttist. EQ-5D hreyfist varla – þetta er fólk með stöðuga langtímaveikleika þar sem heilsa mun ekki batna. En ICECAP-O vísitalan hækkar marktækt á þremur eigindum: stjórn (fólk endurheimtir sjálfstæði í að klæða sig, elda og komast út), tengsl (félagsskaparþráðurinn dregur úr einangrun) og öryggi (notendur greina frá því að hafa minni áhyggjur af framtíðinni). Eigindlegi þráðurinn setur innihald á bak við tölurnar: eitt þema er að fólk lýsir „að fá lífið mitt aftur“, ekki „að batna“.

Nú stendur nefndin frammi fyrir erfiðari, heiðarlegri ákvörðun. Hún getur ekki einfaldlega bætt getuávinningi endurhæfingarþjónustunnar við QALY fallavarnaáætlunarinnar – þau eru mæld í ólíkum gjaldmiðlum, og hagfræðingurinn neitar að falsa sameiginlegan nefnara. Í staðinn setur hún þetta tvennt fram hlið við hlið: fallavarnaáætlunina sem kostnað á hvert QALY, endurhæfingarþjónustuna sem kostnað á hverja einingu getuávinnings, hvort með eigin óvissu, og skýra yfirlýsingu um að samanburður milli þeirra er gildisdómur fyrir nefndina, ekki útreikningur sem hún getur gert fyrir hana. Hún tekur líka fram hvað er óútkljáð – að Nýja-Sjáland hefur engan opinberan getuþröskuld, svo ICECAP-niðurstaðan sýnir stefnu og stærð virðis, ekki stenst/fellur gegn línu.

Nefndin ákveður að fjármagna fallavarnaáætlunina að fullu og skalaða tilraun með endurhæfingarþjónustuna, með áframhaldandi ICECAP-O mælingu til að byggja staðbundinn sönnunargrunn. Getugreiningin breytti ekki forgangsröðinni, og var ekki ætlað að gera það. Það sem hún gerði var að stöðva endurhæfingarþjónustuna í að vera skráða einskis virði því héraðið átti tilviljunarkennt mælistiku sem gat ekki mælt hana – og hún gaf þjónustunni sanngjarna, fjármögnunaraðilalæsilega tölu til að vera dæmd á næst. Það er raunhæft framlag getumælingar: ekki bylting í svarinu, heldur heiðarleg víkkun þess sem spurningunni er leyft að sjá.

Fjögur geirasjónarhorn

Sprotafyrirtæki

Stafrænt heilbrigðis- eða félagsþjónustusprotafyrirtæki sem byggir, segjum, einmanaleikaminnkunar- eða lyfjasjálfstæðisvöru hefur sterka ástæðu til að grípa snemma til getumælingar: allt virðistilboð þess kann að vera sjálfræði og tenging, sem heilsumælikvarði mun gefa núll. Að taka upp ICECAP-A eða ICECAP-O í tilraun leyfir ungu fyrirtæki að sýna raunveruleg áhrif sín fyrir þjónustukaupendum og áhrifafjárfestum frekar en að þenja sig til að sýna heilsuávinning sem það var aldrei hannað til að framleiða. Áhættan er trúverðugleiki – nýr mælikvarði frá óþekktum söluaðila býður upp á efasemdir – svo sprotafyrirtækið ætti að nota birta, gilda tækið nákvæmlega eins og það var hannað, ekki eigin sérsniðinn velferðarspurningalista, og vera hreinskilið um að getusönnunargögn fylla upp í frekar en koma í stað heilsusönnunargagnanna sem kaupandi kann enn að krefjast.

Lítil fyrirtæki

Rótgróinn lítill veitandi – fjölskyldurekið hjúkrunarheimili, ein líknardeild, samfélagsendurhæfingarstofa, lítill birgi heimilisstuðningsþjónustu – veit nú þegar af daglegri reynslu að virði hans liggur í sjálfræði, tengslum og öryggi, ekki í heilsuávinningi. Ólíkt sprotafyrirtæki eltist hann hvorki við fjárfesta né að sanna nýja vöru; hann ver stöðuga þjónustu gagnvart þjónustukaupendum sem endurnýja samning hans, og getur bætt gildum getumælikvarða við venjubundna yfirferð án þess að veðja rekstrinum á hann. Hagnýta skorðan er afkastageta: lítill rekstraraðili hefur sjaldan greinanda innanhúss, svo hann ætti að taka upp ICECAP-O eða ICECAP-A nákvæmlega eins og birt, safna honum við innritun og yfirferð og styðjast við fyrirliggjandi gjaldskrá frekar en að byggja nokkuð sérsniðið. Ávinningurinn er trúverðug, fjármögnunaraðilalæsileg tala sem sýnir hvað langvarandi þjónusta hans verndar í raun, og breytir þögulum orðstír í sönnunargögn við samningsendurnýjun. Heiðarlega takmörkunin er að lítið úrtak og enginn samanburðarhópur þýða að gögnin sýna stefnu og innihald, ekki afgerandi áhrif, sem veitandinn ætti að segja hreint út frekar en að ofselja.

Stórfyrirtæki

Stór veitandi eða tryggingafélag – samþætt umönnunarskipulagsheild, landsbundinn öldrunarþjónustuaðili, heilsuáætlun – hefur umfangið til að fella getumælingu inn yfir þjónustulínu og framleiða endurteknu, sambærilegu gögnin sem gera hana ákvörðunarnothæfa. Verðlaunin eru safnsýn: að geta séð hverjar af mörgum velferðarmiðuðum þjónustum víkka raunverulega getu og hverjar aðeins finnast þess virði. Hindrunin er uppsett grunn QALY-miðaðrar skýrslugjafar og samninga skrifaðra í kostnaði á hvert QALY; að kynna annan gjaldmiðil vekur raunverulegar spurningar um hvernig samræma skuli þetta tvennt á stjórnarstigi. Stórfyrirtækjahreyfingin er að keyra getu samhliða, ekki í stað, rótgróna mælikvarðans, og að vera agaður um hvaða þjónustur réttlæta í raun aukatækið frekar en að festa það á allt.

Hið opinbera

Ráðuneyti, landsbundinn greiðandi eða HTA-aðili setur viðmiðunartilfellið sem ákveður hvaða mælikvarðar „telja“, og hefur því mesta valdið og mestu ábyrgðina hér. Sumir aðilar hafa byrjað að viðurkenna víðari árangur fyrir félagsþjónustu- og lífslokasamhengi, en QALY er enn akkeri flestra viðmiðunartilfella, af góðum ástæðum samanburðarhæfni og ábyrgðarskyldu. Verk ríkisvalds er að ákveða, gagnsætt, hvar getusönnunargögn eru tæk og hvernig þau eru vegin gegn heilsuávinningi – því að eyða opinberu fé í árangur umfram heilsu krefst skýrrar, verjanlegrar reglu, ekki geðþótta í hverju tilfelli. Heiðarlega afstaðan er að halda QALY sem burðarás fyrir læknandi umönnun á meðan opnuð er nákvæm, vel skilgreind leið fyrir getusönnunargögn í þjónustunum þar sem heilsa er sýnilega rangur árangursheimur.

Algeng mistök

• Að mæla velferð með heilsutæki. Að nota EQ-5D til að meta þjónustu þar sem tilgangurinn er sjálfræði eða tengsl, og álykta svo að þjónustan „virki ekki“. Lagfæring: veldu árangursheiminn út frá markmiðum þjónustunnar, og bættu við getu- eða velferðarmælikvarða þegar heilsa er ekki atriðið.
• Tækjaverslun fyrir smjaðrandi svarið. Að grípa til ICECAP þegar það hjálpar viðskiptarökum þínum og EQ-5D þegar það gerir það, valið eftir að niðurstöður sjást. Lagfæring: fortilgreindu mælikvarðann í matsáætluninni á forsendum passunar, áður en nokkur gögn sjást.
• Að leggja saman ósambærilegar tölur. Að sameina QALY og getuávinning í eina heildartölu eins og þau deildu nefnara. Lagfæring: mældu báða samanburði í sama rými, eða settu greiningarnar tvær fram hlið við hlið og merktu samanburðinn dóm.
• Að meðhöndla getu sem leyfi til að fjármagna hvað sem er. Að láta „velferð“ verða ófalsanlega réttlætingu án aga. Lagfæring: krefstu gilds, þýðisverðmetins mælikvarða og fortilgreindrar ávinningsskilgreiningar, svo flokkurinn haldist ábyrgur.
• Að rugla ánægju saman við getu. Að lesa hátt huglægt velferðarskor sem sönnun á útvíkkuðu frelsi, hunsa aðlögun. Lagfæring: haltu hugtökunum tveimur aðgreindum og túlkaðu hvort sem svar við eigin spurningu.
• Að ofselja þroska. Að setja getuniðurstöðu fram eins og útkljáð kostnaðarhagkvæmniviðmiðunarmörk væru til. Lagfæring: greindu frá stefnu og stærð, nefndu fjarveru samþykktra viðmiðunarmarka og staðsettu sönnunargögnin sem nákvæma viðbót.
• Að koma gildisdómum fram sem hlutlausri aðferð. Að setja fram jafna vigtun QALY, eða val almennings- fram yfir sjúklingagildi, sem tæknilegt sjálfgefið frekar en siðferðilegu afstöðuna sem það er. Lagfæring: nefndu hvern innbyggðan gildisdóm, segðu hvers gildi þú notaðir og verðu valið opinskátt frekar en að láta aðferðina ákveða það þögult.

Þroskalíkan

Gátlisti

• Spyrðu til hvers þjónustan er og veldu árangursheiminn áður en þú velur tæki.
• Segðu normatífa rammann (velferðarhyggja / heilsu-viðbótarvelferðarhyggja / geta) í matsáætluninni.
• Notaðu gildan getumælikvarða (ICECAP-A eða ICECAP-O) þegar virði liggur handan heilsu.
• Fortilgreindu mælikvarðann á forsendum passunar, áður en nokkrar niðurstöður sjást.
• Safnaðu getugögnum framvirkt við upphaf og eftirfylgni, ekki afturvirkt.
• Beittu þýðisverðmetnum gjaldskrám og nefndu hvaða þýði þær tákna.
• Haltu QALY og getuávinningi í aðskildum dálkum; leggðu aldrei saman yfir gjaldmiðla.
• Aðgreindu huglæga velferð (hvernig fólki líður) frá getu (hvað það getur).
• Paraðu vísitöluna við stutta eigindlega frásögn af hvers vegna hún hreyfðist.
• Segðu skýrt að enginn útkljáður getuþröskuldur er til; greindu frá stefnu og stærð.
• Vísaðu í heilsuárangursaðferðirnar (Viðfangsefni 2.1) og jafnræði dreifingar (Viðfangsefni 3.4).

Helstu heimildir

• Getuaðferð Sens — Amartya Sen, Development as Freedom (1999); útvíkkun Mörthu Nussbaum á miðlægri getu.
• Velferðarhyggja gegn viðbótarvelferðarhyggju — Brouwer, Culyer, van Exel & Rutten, „Welfarism vs. extra-welfarism“, Journal of Health Economics (2008); Coast, Smith & Lorgelly, „Welfarism, extra-welfarism and capability“, Social Science & Medicine (2008).
• ICECAP-mælikvarðar — Joanna Coast og samstarfsmenn, University of Birmingham / University of Bristol: ICECAP-O (eldra fólk) og ICECAP-A (fullorðnir); mælikvarðaskjöl og verðmatsrannsóknir.
• Gildisdómar í QALY — Erik Nord, Cost-Value Analysis in Health Care (1999), um siðferðilegt innihald jafnrar QALY-vigtunar og langvarandi „QALY er QALY er QALY“ umræðuna.
• Hvers gildi — almennings eða sjúklinga — Ubel, Loewenstein & Jepson, „Whose quality of life?“, Quality of Life Research (2003); Sprangers & Schwartz um svörunarbreytingu, Social Science & Medicine (1999).
• Economics Network — Health Economics (eining um getu) — https://economicsnetwork.ac.uk/health/teachers
• Velferð og heilsutengd lífsgæði — EQ-5D-skjöl EuroQol Group; víðari bókmenntir um mælingu huglægrar velferðar sem andstæð hefð.

Tilvísanir

1. Capability approach — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Capability_approach
2. Amartya Sen — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Amartya_Sen
3. Martha Nussbaum — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Martha_Nussbaum
4. Development as Freedom — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Development_as_Freedom
5. Human Development Index — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Human_Development_Index
6. Welfare economics — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Welfare_economics
7. Utilitarianism — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Utilitarianism
8. Quality-adjusted life year — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Quality-adjusted_life_year
9. EQ-5D — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/EQ-5D
10. Well-being — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Well-being
11. Subjective well-being — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Subjective_well-being
12. Brouwer, W.B.F., Culyer, A.J., van Exel, N.J.A. & Rutten, F.F.H. — "Welfarism vs. extra-welfarism" — Journal of Health Economics, 27(2), 325–338 (2008) — https://doi.org/10.1016/j.jhealeco.2007.07.003
13. Coast, J., Smith, R.D. & Lorgelly, P. — "Welfarism, extra-welfarism and capability: the spread of ideas in health economics" — Social Science & Medicine, 67(7), 1190–1198 (2008) — https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2008.06.027
14. Economics Network — Health Economics for Teachers — https://economicsnetwork.ac.uk/health/teachers
15. Hedonic treadmill — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Hedonic_treadmill
16. Nord, E. — Cost-Value Analysis in Health Care: Making Sense out of QALYs — Cambridge University Press (1999)
17. Ubel, P.A., Loewenstein, G. & Jepson, C. — "Whose quality of life? A commentary exploring discrepancies between health state evaluations of patients and the general public" — Quality of Life Research, 12(6), 599–607 (2003) — https://doi.org/10.1023/A:1025119931010
18. Sprangers, M.A.G. & Schwartz, C.E. — "Integrating response shift into health-related quality of life research: a theoretical model" — Social Science & Medicine, 48(11), 1507–1515 (1999) — https://doi.org/10.1016/S0277-9536(99)00045-3