Năng lực thực hiện

Vì sao điều này quan trọng trong kinh tế học sức khỏe

Hầu hết đánh giá kinh tế y tế định giá kết quả như sức khỏe, và sức khỏe chủ yếu như sự sống còn được điều chỉnh theo một nhúm chiều chức năng. Đó là một sự đơn giản hóa mạnh mẽ, và nó mang chủ đề con ngựa thồ của cuốn sách này (xem Chủ đề 2.1 — Đánh giá kinh tế). Nhưng nó là một sự đơn giản hóa, và ở một số dịch vụ thứ đang bị đơn giản hóa đi chính xác là thứ mà dịch vụ tồn tại để bảo vệ. Một chương trình phục hồi chức năng cho người già yếu, một cơ sở chăm sóc cuối đời, một dịch vụ hỗ trợ đồng đẳng sức khỏe tâm thần, một chương trình thay thế tạm thời cho người chăm sóc — những thứ này không chủ yếu làm công việc thêm sự sống còn hay loại bỏ triệu chứng. Chúng làm công việc để con người giữ quyền kiểm soát ngày của mình, gắn bó với người khác, và cảm thấy yên ổn về tương lai.

Khi thước đo kết quả không thấy được những điều đó, đánh giá không thể định giá chúng, và dịch vụ tạo ra chúng trông yếu trên giấy so với một dịch vụ làm dịch chuyển một con số lâm sàng. Các giám đốc cảm nhận điều này như một nỗi bực bội lặp đi lặp lại: can thiệp mà mọi người tin tưởng lại điểm kém, và không ai nói được vì sao bằng ngôn ngữ mà nhà tài trợ nói. Cách tiếp cận năng lực thực hiện cho bạn ngôn ngữ đó. Nó đặt lại câu hỏi từ "chúng ta đã tạo ra bao nhiêu sức khỏe?" thành "người này nay có thể làm được những điều đáng giá nào, và chúng ta đã mở rộng chúng chưa?"

Rủi ro mang tính thực tế, không phải triết học. Cả các nhóm chi tiêu — chăm sóc xã hội, chăm sóc giảm nhẹ, y tế công cộng, dịch vụ cho những người có tình trạng sẽ không cải thiện — bị đánh giá thấp một cách có hệ thống bởi các thước đo kết quả được xây cho y học chữa khỏi. Nếu bộ công cụ đánh giá của bạn chỉ thưởng cho lợi ích sức khỏe, bạn sẽ lặng lẽ rút vốn khỏi chăm sóc tạo ra phúc lợi thay vì chữa khỏi, và bạn sẽ làm điều đó trong khi tin rằng mình đang chặt chẽ. Hiểu năng lực thực hiện là cách bạn ngăn điều đó xảy ra do tình cờ. Chiều công bằng về ai nhận gì — sự phân phối công bằng của những lợi ích này — là chủ đề của Chủ đề 3.4 — Công bằng; chủ đề này là về điều chúng ta đo ngay từ đầu.

Các khái niệm cốt lõi

Cách tiếp cận năng lực thực hiện được nhà kinh tế học và triết học Amartya Sen phát triển, và được nhà triết học Martha Nussbaum mở rộng. Bước đi trung tâm của nó là chuyển trọng tâm đánh giá khỏi nguồn lực (con người có gì) và khỏi mức dụng (họ cảm thấy hài lòng thế nào) về phía năng lực thực hiện: những tự do thực sự mà một người có để đạt được kiểu đời sống mà họ có lý do để coi trọng. Sen phân biệt chức năng — những điều một người thực sự là và làm, như được nuôi dưỡng, đi lại được, tham gia đời sống cộng đồng — với năng lực thực hiện, tập hợp các chức năng thực sự mở ra với họ. Hai người cùng nhịn ăn có cùng một chức năng; người đang chết đói và người đang ăn kiêng có những năng lực rất khác nhau. Cách tiếp cận này được trình bày cho độc giả đại chúng trong cuốn Development as Freedom của Sen, và nó làm nền cho các thước đo như Chỉ số Phát triển Con người, vốn định giá phát triển như tự do con người được mở rộng thay vì chỉ thu nhập.

Để thấy vì sao điều này quan trọng với kinh tế học sức khỏe, bạn cần sự phân biệt giữa chủ nghĩa phúc lợi và chủ nghĩa ngoại phúc lợi. Kinh tế học phúc lợi ở dạng chuẩn mang tính phúc lợi chủ nghĩa: giá trị xã hội được xây hoàn toàn từ mức dụng của các cá nhân, thường được hiểu là sự thỏa mãn sở thích, trong một truyền thống xuất phát từ chủ nghĩa vị lợi. Một người theo chủ nghĩa phúc lợi nghiêm ngặt chỉ đếm sở thích của con người được thỏa mãn đến đâu, và không đếm gì khác. Chủ nghĩa ngoại phúc lợi, khung mà trong đó hầu hết đánh giá công nghệ y tế hiện đại thực sự vận hành, đoạn tuyệt với điều này bằng cách thừa nhận các kết quả ngoài mức dụng — rõ nhất là chính sức khỏe — và bằng cách cho phép nhà phân tích, chứ không chỉ cá nhân, quyết định cái gì được tính và được gán trọng số thế nào. Không có bài viết Wikipedia nào về chủ nghĩa ngoại phúc lợi; phát biểu nền tảng là bài báo năm 2008 của Brouwer, Culyer, van Exel và Rutten đối chiếu hai khung, và lập luận đồng hành của Coast, Smith và Lorgelly rằng cách tiếp cận năng lực thực hiện đem lại cho chủ nghĩa ngoại phúc lợi một nền tảng triết học vững chắc hơn.

Năm sống điều chỉnh theo chất lượng (QALY) là biểu hiện thực tiễn của chủ nghĩa ngoại phúc lợi dựa trên sức khỏe. Nó gán trọng số cho các năm sống bằng một điểm chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe, thường được thu thập bằng một công cụ như EQ-5D, có năm chiều là vận động, tự chăm sóc, hoạt động thường ngày, đau hoặc khó chịu, và lo âu hoặc trầm cảm. QALY có những điểm mạnh to lớn: nó so sánh được giữa các bệnh, có phương pháp luận định giá phong phú, và là đồng tiền của việc xác định ưu tiên ở nhiều hệ thống. Nhưng các chiều của nó là chức năng sức khỏe, và nó không nói gì trực tiếp về gắn bó, tự chủ, an toàn hay vai trò. Bản thân QALY và cơ chế định giá của nó thuộc Chủ đề 2.1 — Đánh giá kinh tế; ở đây chúng ta quan tâm đến điều nó bỏ sót.

Các thước đo ICECAP là nỗ lực hàng đầu để lấp khoảng trống đó bằng cách đo trực tiếp năng lực thực hiện. Do Joanna Coast và các đồng nghiệp ở Đại học Birmingham và Bristol phát triển, ICECAP-O (chữ "O" là người cao tuổi) nắm bắt năm thuộc tính — gắn bó (tình yêu và tình bạn), an toàn (nghĩ về tương lai mà không lo lắng), vai trò (làm những điều khiến bạn cảm thấy được trân trọng), niềm vui (sự thích thú) và kiểm soát (độc lập). ICECAP-A, phiên bản dành cho người trưởng thành, dùng ổn định, gắn bó, tự chủ, thành tựu và niềm vui. Mỗi thước đo hỏi không phải bạn có đang làm những điều này không mà là mức độ bạn có thể làm, và mỗi thước đo được định giá bằng một khảo sát dân cư chung để các điểm có thể được kết hợp thành một chỉ số. Không có bài viết Wikipedia nào về ICECAP; hãy trích dẫn nó theo Coast và các đồng nghiệp (xem Tài liệu tham khảo). Lĩnh vực rộng hơn mà các công cụ này thuộc về là việc đo lường phúc lợi, gồm phúc lợi chủ quan — cách con người tự đánh giá đời sống của mình — một truyền thống liên quan nhưng riêng biệt hỏi con người cảm thấy thế nào chứ không phải họ có thể làm gì.

Vì QALY được trình bày như một đơn vị kỹ thuật trung lập, dễ bỏ sót những phán đoán giá trị xây vào trong nó. Phán đoán có hệ quả nhất là quy ước một QALY là một QALY là một QALY: một năm sức khỏe thu được tính như nhau bất kể ai nhận — trẻ hay già, giàu hay nghèo, vốn đã thoải mái hay ốm nặng. Trọng số bằng nhau nghe như công bằng, và đó là một lập trường bảo vệ được, nhưng nó không trung lập. Đó là một phán đoán giá trị phân phối lặng lẽ đứng về phía chủ nghĩa vị lợi tối đa hóa sức khỏe thay vì các lý thuyết đối thủ — bình đẳng chủ nghĩa, ưu tiên, dựa trên nhu cầu — vốn sẽ trao thêm trọng số cho người thiệt thòi nhất. Những lý thuyết đối thủ đó, và các trọng số công bằng vận hành hóa chúng, là chủ đề của Chủ đề 3.4 — Công bằng; điều cần nói ở đây là chọn QALY trơn, không trọng số tự nó là một lựa chọn giữa chúng, không phải một lối thoát khỏi việc chọn.

Phán đoán chôn giấu thứ hai là sở thích của ai nên quyết định một trạng thái sức khỏe đáng giá bao nhiêu. Các trọng số chất lượng của QALY thường được thu thập từ công chúng — những người phần lớn chưa bao giờ sống trong trạng thái đang được định giá — với lập luận rằng công dân tài trợ cho hệ thống nên đặt ra các ưu tiên của nó. Những bệnh nhân thực sự mắc bệnh thường đánh giá cùng trạng thái đó cao hơn nhiều, vì con người thích nghi: họ điều chỉnh kỳ vọng, đặt lại khung điều gì quan trọng, và phục hồi phần lớn phúc lợi của mình, một mô thức liên quan đến thích nghi hưởng lạc và được biết trong văn liệu kết quả là dịch chuyển phản ứng. Nguồn nào bạn ưu ái đều nhúng một đạo lý có thể tranh cãi. Giá trị công chúng có thể phản ánh nỗi sợ thiếu hiểu biết về một khuyết tật xa lạ; giá trị bệnh nhân có thể lặng lẽ nướng vào những hoàn cảnh bất công mà con người đã đơn giản làm hòa với. Không có góc nhìn từ hư vô nào làm tan mâu thuẫn, chỉ có một lựa chọn cần được đưa ra và bảo vệ.

Chủ nghĩa ngoại phúc lợi làm sắc nét tất cả điều này, vì nó công khai trao cho nhà phân tích — không chỉ cá nhân — thẩm quyền quyết định điều gì là kết quả liên quan và nó quan trọng bao nhiêu. Đó là quyền lực thực sự đối với điều một hệ thống y tế sẽ và sẽ không coi trọng, và tính chính đáng của nó không thể đến từ bộ máy kỹ thuật, vì bộ máy đó chính là thứ mã hóa lựa chọn bị tranh cãi. Tính chính đáng phải đến từ quy trình: các phán đoán giá trị được gọi tên, tranh luận công khai và có thể xem xét lại bảo vệ được theo cách mà cùng những phán đoán đó được lén đưa vào như phương pháp thì không. Đó là lý do các phép thử chính đáng thủ tục của Chủ đề 3.3 — Phân bổ hạn chế — công khai, liên quan, có thể xem xét lại và thực thi, các điều kiện của "trách nhiệm giải trình về tính hợp lý" — áp dụng cũng nhiều cho việc chọn thước đo kết quả như cho bất kỳ quyết định tài trợ hay từ chối một phương pháp điều trị nào.

Các thực hành tốt nhất

1. Quyết định sức khỏe có phải không gian kết quả đúng không trước khi chọn một công cụ. Với một loại thuốc ung thư mới, chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe có lẽ là toàn bộ câu chuyện, và QALY là đồng tiền đúng. Với phục hồi chức năng, chăm sóc giảm nhẹ hay chăm sóc xã hội, giá trị nằm đáng kể ngoài sức khỏe, và một thước đo sức khỏe sẽ bỏ sót nó theo cấu trúc. Hãy hỏi dịch vụ này để làm gì; nếu câu trả lời phần lớn về tự chủ, gắn bó hay an toàn, một thước đo năng lực thực hiện thuộc về đánh giá của bạn.

2. Gọi tên khung chuẩn tắc của bạn thành tiếng. Dù bạn theo chủ nghĩa phúc lợi, ngoại phúc lợi tập trung vào sức khỏe, hay dựa trên năng lực thực hiện không phải chi tiết kỹ thuật — nó quyết định cái gì được tính là lợi ích và phán đoán của ai quyết định. Hãy nêu nó trong kế hoạch đánh giá bên cạnh góc nhìn và chân trời thời gian, vì người thẩm định không thể diễn giải kết quả của bạn nếu thiếu nó, và vì chôn lựa chọn này là cách các phán đoán giá trị bị tranh cãi được thông qua như phương pháp trung lập.

3. Với tay tới ICECAP khi mục đích của dịch vụ là năng lực thực hiện, không phải chữa khỏi. ICECAP-O và ICECAP-A được xây chính xác cho các can thiệp có giá trị rộng hơn sức khỏe, và có một khối lượng ngày càng tăng việc sử dụng ứng dụng trong các dịch vụ cho người cao tuổi, chăm sóc cuối đời, sức khỏe tâm thần và y tế công cộng. Dùng chúng báo hiệu rằng bạn nghiêm túc với các mục tiêu thực của dịch vụ, và nó tạo ra một con số mà nhà tài trợ có thể so sánh qua các chương trình có cùng mục đích.

4. Đừng lặng lẽ đổi thước đo này lấy thước đo khác giữa các đối chứng. Nếu bạn đo một can thiệp chăm sóc xã hội bằng năng lực thực hiện và cách dùng thay thế của số tiền bằng QALY, bạn không thể đặt chúng lên cùng một trang một cách trung thực. Hoặc đo cả hai trong cùng một không gian, hoặc chạy hai phân tích cạnh nhau và nói rõ rằng so sánh qua chúng là một phán đoán, không phải số học. Trộn các đồng tiền rồi cộng chúng lại là một trong những cách nhanh nhất để đánh lạc hướng một ủy ban.

5. Thu thập dữ liệu năng lực thực hiện theo hướng tương lai, vì bạn không thể dựng lại nó sau. Khác với dữ liệu chi phí, năng lực thực hiện không thể được lấy từ một hệ thống hành chính sau sự việc; nó phải được hỏi người đó trong khi nghiên cứu đang chạy. Hãy xây ICECAP hoặc công cụ tương đương vào việc thu thập dữ liệu ngay từ đầu, ở thời điểm nền và theo dõi, nếu không bạn sẽ chỉ còn lập luận định tính cho giá trị lẽ ra bạn có thể đo.

6. Gán trọng số cho chỉ số bằng giá trị dân cư, và nói rõ đó là của ai. Điểm mạnh của một thước đo đã định giá như ICECAP là các điểm phản ánh cái nhìn của dân cư chung về mỗi thuộc tính quan trọng bao nhiêu, không phải phỏng đoán của nhà phân tích. Hãy dùng biểu giá đã công bố cho dân cư giống bối cảnh của bạn nơi có, rõ ràng rằng biểu giá đặc thù cho từng khu vực pháp lý, và đánh dấu đó là một hạn chế khi bạn vay giá trị từ nước khác.

7. Coi logic "năng lực thực hiện đủ" là một lựa chọn, không chỉ logic gia tăng. Tư duy năng lực thực hiện mời gọi một quy tắc quyết định khác: thay vì luôn tối đa hóa chỉ số, bạn có thể quan tâm liệu con người có đạt một ngưỡng năng lực đủ không — đủ an toàn, đủ gắn bó — đặc biệt gần cuối đời. Điều này đặt lại một số đánh giá từ "thêm bao nhiêu" thành "chúng ta có đưa con người qua đường ranh không", điều có thể quan trọng hơn với một dịch vụ giảm nhẹ so với một lợi ích cận biên.

8. Dùng bằng chứng năng lực thực hiện để bảo vệ các dịch vụ mà QALY đánh giá thấp, không phải để thổi phồng mọi luận chứng kinh doanh. Cách dùng trung thực của một thước đo năng lực thực hiện là để lộ giá trị mà bộ công cụ chuẩn không thấy; cách dùng không trung thực là với tay tới bất cứ công cụ nào khiến chương trình của bạn trông tốt nhất. Hãy áp dụng một thước đo vì nó khớp với kết quả dịch vụ tạo ra, được quyết định trước khi bạn thấy kết quả, không phải vì nó làm đẹp đáp án bạn muốn.

9. Giữ phúc lợi chủ quan tách biệt với năng lực thực hiện, và biết bạn đang hỏi câu hỏi nào. Một điểm hài lòng cho bạn biết một người cảm thấy thế nào; một điểm năng lực thực hiện cho bạn biết họ tự do làm gì. Hai thứ này có thể dịch chuyển ngược chiều — một người đã thích nghi, mãn nguyện có thể báo cáo phúc lợi cao với ít năng lực thực hiện — đúng là lời cảnh báo của Sen về việc dựa vào sự hài lòng. Hãy chọn có chủ ý, và nếu dùng cả hai, hãy diễn giải chúng như câu trả lời cho các câu hỏi khác nhau.

10. Đối chiếu con số với lời kể. Đo lường năng lực thực hiện lớn lên một phần từ nghiên cứu định tính về điều con người thực sự coi trọng, và con số thuyết phục nhất khi nó nằm cạnh các lý do đằng sau nó. Hãy ghép chỉ số ICECAP với một mạch định tính ngắn giải thích vì sao gắn bó hay kiểm soát dịch chuyển, để ủy ban thấy cả quy mô hiệu quả lẫn nội dung con người của nó.

11. Trung thực về những phần chưa trưởng thành. Đo lường năng lực thực hiện là thật và dùng được nhưng trẻ hơn phương pháp luận QALY: không có ngưỡng hiệu quả về chi phí chung được thống nhất cho một lợi ích năng lực thực hiện, biểu giá xuyên quốc gia còn chắp vá, và các trường hợp tham chiếu ở hầu hết cơ quan HTA vẫn lấy QALY làm trung tâm. Hãy trình bày bằng chứng năng lực thực hiện như một bổ sung chặt chẽ lấp một khoảng trống đã biết, thừa nhận điều chưa được định đoạt, và bạn sẽ được tin tưởng xa hơn so với khi bạn thổi phồng nó.

12. Làm cho các phán đoán giá trị trong đánh giá của bạn tường minh, và nhận chúng là của mình. Mọi đánh giá kinh tế đều mã hóa các lựa chọn đạo đức bị tranh cãi — rằng một QALY tính như nhau bất kể ai nhận, rằng giá trị công chúng thay vì bệnh nhân đặt trọng số trạng thái sức khỏe, rằng sức khỏe thay vì năng lực thực hiện là kết quả quan trọng ngay từ đầu. Đừng để những điều này qua đi như phương pháp trung lập. Hãy nêu bạn đã đưa ra những phán đoán nào, đã dùng giá trị của ai và vì sao, và coi mỗi cái là một lập trường bạn sẽ bảo vệ công khai, vì tính chính đáng của nó dựa vào sự minh bạch đó, không phải vào phép số học theo sau.

Các câu hỏi để thảo luận với nhóm của bạn

1. Dịch vụ này thực sự đang cố thay đổi điều gì trong đời sống một người, và thước đo kết quả của chúng ta có thấy được nó không? Đây là câu hỏi mà tư duy năng lực thực hiện tồn tại để buộc đặt ra, và hầu hết các nhóm chưa bao giờ hỏi nó một cách tường minh vì thước đo kết quả được thừa hưởng, không phải được chọn. Hãy đi qua điều dịch vụ làm cho một người dùng thực — nó kéo dài sự sống, làm dịu một triệu chứng, hay nó cho phép họ ở lại nhà mình, tiếp tục gặp gia đình, cảm thấy yên ổn về cái chết? Nếu câu trả lời trung thực thuộc loại thứ hai, và thước đo của bạn là EQ-5D, bạn đang mù một cách có hệ thống trước hiệu quả của chính mình. Mâu thuẫn là thước đo sức khỏe thì so sánh được, quen thuộc và được nhà tài trợ chấp nhận, trong khi thước đo năng lực thực hiện thì đúng nhưng ít được xác lập hơn. Một cuộc thảo luận trung thực gọi tên các chiều giá trị cụ thể mà thước đo hiện tại của bạn không nắm được, và quyết định sự mù đó có chấp nhận được với dịch vụ cụ thể này hay chí tử đối với việc đánh giá nó một cách công bằng.

2. Chúng ta có sẵn lòng để giá trị không phải sức khỏe được tính không, và ai quyết định điều gì được tính? Chủ nghĩa ngoại phúc lợi và cách tiếp cận năng lực thực hiện đều thừa nhận các kết quả ngoài mức dụng cá nhân, nhưng chúng trao cho nhà phân tích — hoặc khảo sát dân cư, hoặc ủy ban — quyền nói điều gì quan trọng. Đó là một sự chuyển giao thẩm quyền thực sự khỏi sở thích của chính bệnh nhân, và nó xứng đáng được soi xét thay vì nhún vai. Hãy thảo luận tổ chức của bạn đứng ở đâu: bạn là người tối đa hóa sức khỏe nghiêm ngặt, vì đó là điều nhiệm vụ của bạn tài trợ, hay bạn chấp nhận rằng tự chủ và gắn bó là mục tiêu chính đáng của chăm sóc ngay cả khi chúng không thêm QALY nào? Mâu thuẫn thực sự là trách nhiệm giải trình — chi tiền công cho "phúc lợi" mời gọi lời buộc tội rằng bạn đang tài trợ các điều tốt mơ hồ mà không có kỷ luật. Câu trả lời trung thực nêu các kết quả không phải sức khỏe nào bạn sẽ tính, trên bằng chứng nào, và bạn sẽ ngăn phạm trù này trở thành giấy phép tài trợ bất cứ thứ gì thế nào.

3. Chúng ta có thể đang lặng lẽ rút vốn khỏi chăm sóc tốt ở đâu vì các thước đo của chúng ta không chấm điểm được nó? Điều này biến điểm trừu tượng thành một cuộc kiểm toán ngân sách. Hãy nhìn khắp danh mục của bạn để tìm những dịch vụ mà ai cũng tôn trọng về lâm sàng nhưng luôn chật vật trong luận chứng kinh doanh — chăm sóc giảm nhẹ, hỗ trợ người chăm sóc, dịch vụ ban ngày, công việc phục hồi sức khỏe tâm thần — và hỏi điểm yếu nằm ở dịch vụ hay ở cây thước. Nguy cơ là bất đối xứng: một chương trình chữa khỏi với câu chuyện QALY sạch thắng các vòng tài trợ trước một chương trình phúc lợi có giá trị thật nhưng không đo được, năm này qua năm khác, cho đến khi cái thứ hai biến mất. Gọi tên các ứng viên thì khó chịu vì nó ngụ ý việc xác định ưu tiên trong quá khứ của bạn có thể đã bị thiên lệch bởi đo lường chứ không phải công trạng. Câu trả lời trung thực tạo ra một danh sách ngắn các dịch vụ cần đánh giá lại bằng lăng kính năng lực thực hiện trước vòng tới, và nhận ra rằng "không có bằng chứng lợi ích" và "lợi ích mà bằng chứng của chúng ta không phát hiện được" không phải cùng một phát hiện.

4. Giá trị của ai nên đặt một trạng thái sức khỏe hay một năng lực thực hiện đáng giá bao nhiêu — của công chúng hay của bệnh nhân? Mọi thước đo đã định giá, QALY hay ICECAP, dựa vào phán đoán của ai đó về mỗi chiều quan trọng bao nhiêu, và lựa chọn phán đoán của ai không hiển nhiên cũng không trung lập. Công chúng nói chung, những người tài trợ cho hệ thống, phần lớn định giá các trạng thái họ chưa bao giờ sống và có thể sợ một khuyết tật xa lạ quá mức; bệnh nhân thực sự sống trong trạng thái đó thường đánh giá nó cao hơn nhiều vì họ thích nghi, một mô thức gọi là dịch chuyển phản ứng. Hãy thảo luận tổ chức của bạn ưu ái nguồn nào và vì sao, vì câu trả lời lặng lẽ mã hóa một đạo lý: giá trị công chúng có nguy cơ định giá nỗi sợ thiếu hiểu biết, trong khi giá trị bệnh nhân có nguy cơ nướng vào những hoàn cảnh bất công mà con người đã làm hòa. Không có góc nhìn từ hư vô nào giải quyết được, chỉ có một lựa chọn cần được gọi tên và bảo vệ. Mâu thuẫn sắc nhất với các dịch vụ cho người khuyết tật dài hạn hay bệnh giai đoạn cuối, nơi sự thích nghi lớn nhất và khoảng cách giữa hai cách định giá rộng nhất. Câu trả lời trung thực nêu giá trị nào bạn dùng, thừa nhận điều lựa chọn đó đè nén, và coi nó là một lập trường bạn sẽ tranh luận công khai thay vì một mặc định kỹ thuật.

5. Chúng ta đang cố tối đa hóa năng lực thực hiện, hay đưa con người qua ngưỡng "đủ"? Bản năng đánh giá chuẩn là tối đa hóa — nhiều điểm chỉ số hơn trên mỗi đồng bảng — nhưng tư duy năng lực thực hiện mời gọi một quy tắc quyết định khác xây trên sự đủ. Với một số dịch vụ, đặc biệt gần cuối đời, điều quan trọng là liệu một người có đạt ngưỡng đủ an toàn, đủ gắn bó, đủ kiểm soát hay không, chứ không phải con số có leo lên cao nhất có thể không. Hãy thảo luận logic "năng lực thực hiện đủ" có phù hợp với dịch vụ nào của bạn không, vì nó đặt lại câu hỏi từ "chúng ta tạo thêm được bao nhiêu?" thành "chúng ta có đưa con người qua đường ranh không?" — và hai câu hỏi đó có thể xếp hạng các chương trình rất khác nhau. Mâu thuẫn là sự đủ khó vận hành hóa và bảo vệ trước một ủy ban tài chính hơn một tỷ số tối đa hóa gọn gàng, và chọn một ngưỡng tự nó là một phán đoán giá trị. Câu trả lời trung thực xác định nơi sự đủ là khung đúng, nêu ngưỡng nằm ở đâu và dựa trên cơ sở nào, và chấp nhận rằng đây là một lựa chọn chuẩn tắc chứ không phải kỹ thuật.

6. Chúng ta sẽ trình bày bằng chứng năng lực thực hiện một cách trung thực bên cạnh QALY thế nào, khi không có ngưỡng nào được thống nhất cho nó? Đây là câu hỏi thực tế quyết định liệu đo lường năng lực thực hiện giúp hay đánh lạc hướng một ủy ban. Phương pháp luận năng lực thực hiện là thật và dùng được nhưng trẻ hơn QALY: không có ngưỡng hiệu quả về chi phí đã định cho một lợi ích năng lực thực hiện, biểu giá đặc thù cho khu vực pháp lý và chắp vá, và hầu hết các trường hợp tham chiếu vẫn lấy QALY làm trung tâm. Cám dỗ là ép một mẫu số chung để các con số có thể cộng lại — và đó chính xác là cách nhanh nhất để đánh lạc hướng. Hãy thảo luận cách bạn sẽ cho thấy hai thứ cạnh nhau, mỗi thứ có bất định riêng, và gắn nhãn so sánh chéo là một phán đoán giá trị cho ủy ban thay vì một phép số học bạn có thể làm hộ họ. Mâu thuẫn là người ra quyết định muốn một đáp án xếp hạng duy nhất, và sự trung thực từ chối họ điều đó. Câu trả lời trung thực cam kết báo cáo hướng và độ lớn của lợi ích năng lực thực hiện, gọi tên việc thiếu một ngưỡng là một hạn chế, và định vị năng lực thực hiện như một bổ sung chặt chẽ thay vì thổi phồng nó như một đồng tiền đã định.

Trong thực tế: một ví dụ về kinh tế học sức khỏe

Quận Waitematā, một cơ quan hoạch định y tế và chăm sóc người cao tuổi hư cấu ở New Zealand, có 4 triệu đô la New Zealand tài trợ có thời hạn và hai đề xuất cạnh tranh cho người cao tuổi yếu sống tại nhà. Đề xuất thứ nhất là một chương trình phòng ngã và sức mạnh–thăng bằng với nền bằng chứng đã được xác lập: nó giảm gãy xương, và chi phí trên mỗi QALY của nó, được mô hình hóa trên dữ liệu EQ-5D, nằm thoải mái trong dải mà quận thường tài trợ. Đề xuất thứ hai là dịch vụ phục hồi chức năng–đồng hành — hỗ trợ chuyên sâu ngắn hạn giúp con người học lại các nhiệm vụ hằng ngày sau một đợt nằm viện, ghép với tiếp xúc xã hội đều đặn — được các thầy thuốc và gia đình ủng hộ nhưng với câu chuyện QALY mỏng. Theo đánh giá chuẩn, chương trình phòng ngã thắng dễ dàng và dịch vụ phục hồi chức năng bị đánh dấu "chưa đủ bằng chứng về hiệu quả về chi phí".

Nhà kinh tế y tế của quận bất an, vì dịch vụ phục hồi chức năng rõ ràng đang làm điều mà đánh giá không thấy. Bà đặt hàng một nghiên cứu tương lai nhỏ thêm ICECAP-O bên cạnh EQ-5D ở thời điểm nền và ba tháng cho người dùng dịch vụ phục hồi chức năng, và phỏng vấn một nhóm con về điều đã thay đổi. EQ-5D hầu như không nhúc nhích — đây là những người có tình trạng yếu dài hạn ổn định mà sức khỏe sẽ không cải thiện. Nhưng chỉ số ICECAP-O tăng đáng kể ở ba thuộc tính: kiểm soát (con người lấy lại sự độc lập trong mặc quần áo, nấu ăn và ra ngoài), gắn bó (mạch đồng hành giảm cô lập) và an toàn (người dùng báo cáo bớt lo về tương lai). Mạch định tính đặt nội dung đằng sau các con số: một chủ đề là con người mô tả "lấy lại cuộc sống của tôi", không phải "khỏe hơn".

Giờ ủy ban đối mặt với quyết định khó hơn, trung thực hơn. Nó không thể đơn giản cộng các lợi ích năng lực thực hiện của dịch vụ phục hồi chức năng vào QALY của chương trình phòng ngã — chúng được đo bằng các đồng tiền khác nhau, và nhà kinh tế từ chối bịa ra một mẫu số chung. Thay vào đó bà trình bày hai thứ cạnh nhau: chương trình phòng ngã dưới dạng chi phí trên mỗi QALY, dịch vụ phục hồi chức năng dưới dạng chi phí trên mỗi đơn vị lợi ích năng lực thực hiện, mỗi thứ có bất định riêng, và một tuyên bố rõ ràng rằng so sánh qua chúng là một phán đoán giá trị cho ủy ban, không phải một phép tính bà có thể làm hộ họ. Bà cũng lưu ý điều chưa được định đoạt — rằng New Zealand không có ngưỡng năng lực thực hiện chính thức, nên kết quả ICECAP cho thấy hướng và độ lớn của giá trị, không phải đạt/trượt so với một đường ranh.

Ủy ban quyết định tài trợ đầy đủ cho chương trình phòng ngã và một thí điểm quy mô nhỏ của dịch vụ phục hồi chức năng, với việc tiếp tục đo ICECAP-O để xây nền bằng chứng địa phương. Phân tích năng lực thực hiện không lật ngược thứ tự ưu tiên, và nó không có ý định như vậy. Điều nó làm là ngăn dịch vụ phục hồi chức năng bị ghi nhận là vô giá trị chỉ vì quận tình cờ sở hữu một cây thước không đo được nó — và nó trao cho dịch vụ một con số công bằng, nhà tài trợ đọc được để được đánh giá vào lần sau. Đó là đóng góp thực tế của đo lường năng lực thực hiện: không phải một cuộc cách mạng trong đáp án, mà là một sự mở rộng trung thực của điều câu hỏi được phép thấy.

Bốn góc nhìn theo khu vực

Công ty khởi nghiệp

Một công ty khởi nghiệp y tế số hay chăm sóc xã hội xây dựng, chẳng hạn, một sản phẩm giảm cô đơn hay độc lập dùng thuốc có lý do mạnh để với tay tới đo lường năng lực thực hiện sớm: toàn bộ đề xuất giá trị của nó có thể là tự chủ và kết nối, mà một thước đo sức khỏe sẽ chấm là không. Áp dụng ICECAP-A hay ICECAP-O trong một thí điểm cho phép một dự án non trẻ chứng minh hiệu quả thật của mình với các bên đặt hàng và nhà đầu tư tác động thay vì gồng mình cho thấy một lợi ích sức khỏe mà nó chưa bao giờ được thiết kế để tạo ra. Rủi ro là uy tín — một thước đo mới từ một nhà cung cấp vô danh mời gọi hoài nghi — nên công ty khởi nghiệp nên dùng công cụ đã công bố, đã thẩm định đúng như thiết kế, không phải một bảng câu hỏi phúc lợi tự chế, và thẳng thắn rằng bằng chứng năng lực thực hiện bổ sung chứ không thay thế bằng chứng sức khỏe mà người mua vẫn có thể đòi.

Doanh nghiệp nhỏ

Một nhà cung cấp nhỏ nhưng đã thành lập — một viện dưỡng lão gia đình, một cơ sở chăm sóc cuối đời đơn lẻ, một cơ sở phục hồi chức năng cộng đồng, một nhà cung cấp ngách các dịch vụ hỗ trợ tại nhà — đã biết từ trải nghiệm hằng ngày rằng giá trị của mình nằm ở tự chủ, gắn bó và an toàn, không phải ở lợi ích sức khỏe. Khác với công ty khởi nghiệp, nó không đuổi theo nhà đầu tư hay chứng minh một sản phẩm mới; nó bảo vệ một dịch vụ ổn định trước các bên đặt hàng gia hạn hợp đồng, và nó có thể thêm một thước đo năng lực thực hiện đã thẩm định vào rà soát thường lệ mà không đặt cược doanh nghiệp vào nó. Ràng buộc thực tế là năng lực: một nhà vận hành nhỏ hiếm khi có nhà phân tích nội bộ, nên nó nên áp dụng ICECAP-O hay ICECAP-A đúng như đã công bố, thu thập khi tiếp nhận và rà soát, và dựa vào biểu giá hiện có thay vì xây bất cứ thứ gì tự chế. Phần thưởng là một con số đáng tin, nhà tài trợ đọc được, cho thấy dịch vụ lâu năm của nó thực sự bảo vệ điều gì, biến danh tiếng ngầm thành bằng chứng khi gia hạn hợp đồng. Giới hạn trung thực là mẫu nhỏ và không có nhóm đối chứng có nghĩa là dữ liệu cho thấy hướng và nội dung, không phải một hiệu quả dứt khoát, điều mà nhà cung cấp nên nêu thẳng thay vì thổi phồng.

Doanh nghiệp lớn

Một nhà cung cấp hay công ty bảo hiểm lớn — một tổ chức chăm sóc tích hợp, một nhà vận hành chăm sóc người cao tuổi quốc gia, một quỹ bảo hiểm sức khỏe — có quy mô để nhúng đo lường năng lực thực hiện qua một dòng dịch vụ và tạo ra dữ liệu lặp lại, so sánh được làm cho nó hữu ích cho quyết định. Phần thưởng là một cái nhìn danh mục: có thể thấy dịch vụ định hướng phúc lợi nào trong số nhiều dịch vụ thực sự mở rộng năng lực thực hiện và dịch vụ nào chỉ cảm thấy đáng giá. Trở ngại là nền tảng sẵn có của báo cáo lấy QALY làm trung tâm và các hợp đồng viết bằng chi phí trên mỗi QALY; đưa vào một đồng tiền thứ hai nêu ra những câu hỏi thực sự về cách đối chiếu hai thứ ở cấp hội đồng. Nước đi của doanh nghiệp lớn là chạy năng lực thực hiện song song, không thay thế, thước đo đương nhiệm, và có kỷ luật về dịch vụ nào thực sự xứng đáng với công cụ thêm thay vì gắn nó vào mọi thứ.

Chính phủ

Một bộ, bên chi trả quốc gia hay cơ quan HTA đặt trường hợp tham chiếu quyết định thước đo nào "được tính", và do đó có quyền lực lớn nhất và trách nhiệm lớn nhất ở đây. Một số cơ quan đã bắt đầu thừa nhận các kết quả rộng hơn cho bối cảnh chăm sóc xã hội và cuối đời, nhưng QALY vẫn là mỏ neo của hầu hết các trường hợp tham chiếu, vì những lý do chính đáng về tính so sánh và trách nhiệm giải trình. Nhiệm vụ của chính phủ là quyết định, một cách minh bạch, bằng chứng năng lực thực hiện được chấp nhận ở đâu và được cân nhắc thế nào với lợi ích sức khỏe — vì chi tiền công cho các kết quả vượt ngoài sức khỏe đòi hỏi một quy tắc rõ ràng, bảo vệ được, không phải quyền tùy nghi theo từng trường hợp. Lập trường trung thực là giữ QALY làm xương sống cho chăm sóc chữa khỏi trong khi mở một lộ trình chặt chẽ, được xác định rõ cho bằng chứng năng lực thực hiện ở những dịch vụ nơi sức khỏe rõ ràng là không gian kết quả sai.

Các kiểu thất bại thường gặp

• Đo phúc lợi bằng công cụ sức khỏe. Dùng EQ-5D để đánh giá một dịch vụ có mục đích là tự chủ hay gắn bó, rồi kết luận dịch vụ "không hiệu quả". Cách khắc phục: chọn không gian kết quả từ các mục tiêu của dịch vụ, và thêm thước đo năng lực thực hiện hay phúc lợi khi sức khỏe không phải mục đích.
• Mua sắm công cụ cho đáp án làm đẹp. Với tay tới ICECAP khi nó giúp luận chứng kinh doanh của bạn và EQ-5D khi đó mới giúp, được chọn sau khi thấy kết quả. Cách khắc phục: xác định trước thước đo trong kế hoạch đánh giá dựa trên độ khớp, trước khi thấy bất kỳ dữ liệu nào.
• Cộng các con số không so sánh được. Kết hợp QALY và lợi ích năng lực thực hiện thành một tổng duy nhất như thể chúng chung một mẫu số. Cách khắc phục: đo cả hai đối chứng trong cùng một không gian, hoặc trình bày hai phân tích cạnh nhau và gắn nhãn so sánh chéo là một phán đoán.
• Coi năng lực thực hiện là giấy phép tài trợ bất cứ thứ gì. Để "phúc lợi" trở thành một sự biện minh không thể bác bỏ mà không có kỷ luật. Cách khắc phục: đòi một thước đo đã thẩm định, được định giá bằng dân cư và một định nghĩa lợi ích nêu trước, để phạm trù vẫn có trách nhiệm giải trình.
• Nhầm sự hài lòng với năng lực thực hiện. Đọc một điểm phúc lợi chủ quan cao như bằng chứng của tự do được mở rộng, bỏ qua sự thích nghi. Cách khắc phục: giữ hai cấu trúc tách biệt và diễn giải mỗi cái như câu trả lời cho câu hỏi riêng của nó.
• Thổi phồng độ trưởng thành. Trình bày một kết quả năng lực thực hiện như thể có một ngưỡng hiệu quả về chi phí đã định. Cách khắc phục: báo cáo hướng và độ lớn, gọi tên việc thiếu ngưỡng được thống nhất, và định vị bằng chứng như một bổ sung chặt chẽ.
• Cho các phán đoán giá trị đi qua như phương pháp trung lập. Trình bày trọng số bằng nhau của QALY, hoặc việc chọn giá trị công chúng thay vì bệnh nhân, như một mặc định kỹ thuật thay vì lập trường đạo đức mà nó là. Cách khắc phục: gọi tên mỗi phán đoán giá trị nhúng sẵn, nêu giá trị của ai bạn đã dùng, và bảo vệ lựa chọn công khai thay vì để phương pháp lặng lẽ quyết định.

Mô hình trưởng thành

Danh mục kiểm tra

• Hỏi dịch vụ để làm gì và chọn không gian kết quả trước khi chọn công cụ.
• Nêu khung chuẩn tắc (phúc lợi chủ nghĩa / ngoại phúc lợi tập trung vào sức khỏe / năng lực thực hiện) trong kế hoạch đánh giá.
• Dùng một thước đo năng lực thực hiện đã thẩm định (ICECAP-A hoặc ICECAP-O) khi giá trị nằm ngoài sức khỏe.
• Xác định trước thước đo dựa trên độ khớp, trước khi thấy bất kỳ kết quả nào.
• Thu thập dữ liệu năng lực thực hiện theo hướng tương lai ở thời điểm nền và theo dõi, không phải hồi cứu.
• Áp dụng biểu giá được định giá bằng dân cư và gọi tên dân cư nào chúng đại diện.
• Giữ QALY và lợi ích năng lực thực hiện trong các cột riêng; đừng bao giờ cộng qua các đồng tiền.
• Phân biệt phúc lợi chủ quan (con người cảm thấy thế nào) với năng lực thực hiện (họ có thể làm gì).
• Ghép chỉ số với một lời kể định tính ngắn về vì sao nó dịch chuyển.
• Nêu thẳng rằng không có ngưỡng năng lực thực hiện đã định; báo cáo hướng và độ lớn.
• Tham chiếu chéo các phương pháp kết quả sức khỏe (Chủ đề 2.1) và sự công bằng của phân phối (Chủ đề 3.4).

Nguồn chính

• Cách tiếp cận năng lực thực hiện của Sen — Amartya Sen, Development as Freedom (1999); phần mở rộng năng lực trung tâm của Martha Nussbaum.
• Chủ nghĩa phúc lợi so với ngoại phúc lợi — Brouwer, Culyer, van Exel & Rutten, "Welfarism vs. extra-welfarism", Journal of Health Economics (2008); Coast, Smith & Lorgelly, "Welfarism, extra-welfarism and capability", Social Science & Medicine (2008).
• Các thước đo ICECAP — Joanna Coast và các đồng nghiệp, Đại học Birmingham / Đại học Bristol: ICECAP-O (người cao tuổi) và ICECAP-A (người trưởng thành); tài liệu về thước đo và các nghiên cứu định giá.
• Phán đoán giá trị trong QALY — Erik Nord, Cost-Value Analysis in Health Care (1999), về nội dung đạo đức của trọng số QALY bằng nhau và cuộc tranh luận lâu dài "một QALY là một QALY là một QALY".
• Giá trị của ai — công chúng hay bệnh nhân — Ubel, Loewenstein & Jepson, "Whose quality of life?", Quality of Life Research (2003); Sprangers & Schwartz về dịch chuyển phản ứng, Social Science & Medicine (1999).
• Economics Network — Health Economics (học phần năng lực thực hiện) — https://economicsnetwork.ac.uk/health/teachers
• Phúc lợi và chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe — tài liệu EQ-5D của Nhóm EuroQol; văn liệu đo lường phúc lợi chủ quan rộng hơn như một truyền thống tương phản.

Tài liệu tham khảo

1. Capability approach — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Capability_approach
2. Amartya Sen — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Amartya_Sen
3. Martha Nussbaum — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Martha_Nussbaum
4. Development as Freedom — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Development_as_Freedom
5. Human Development Index — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Human_Development_Index
6. Welfare economics — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Welfare_economics
7. Utilitarianism — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Utilitarianism
8. Quality-adjusted life year — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Quality-adjusted_life_year
9. EQ-5D — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/EQ-5D
10. Well-being — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Well-being
11. Subjective well-being — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Subjective_well-being
12. Brouwer, W.B.F., Culyer, A.J., van Exel, N.J.A. & Rutten, F.F.H. — "Welfarism vs. extra-welfarism" — Journal of Health Economics, 27(2), 325–338 (2008) — https://doi.org/10.1016/j.jhealeco.2007.07.003
13. Coast, J., Smith, R.D. & Lorgelly, P. — "Welfarism, extra-welfarism and capability: the spread of ideas in health economics" — Social Science & Medicine, 67(7), 1190–1198 (2008) — https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2008.06.027
14. Economics Network — Health Economics for Teachers — https://economicsnetwork.ac.uk/health/teachers
15. Hedonic treadmill — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Hedonic_treadmill
16. Nord, E. — Cost-Value Analysis in Health Care: Making Sense out of QALYs — Cambridge University Press (1999)
17. Ubel, P.A., Loewenstein, G. & Jepson, C. — "Whose quality of life? A commentary exploring discrepancies between health state evaluations of patients and the general public" — Quality of Life Research, 12(6), 599–607 (2003) — https://doi.org/10.1023/A:1025119931010
18. Sprangers, M.A.G. & Schwartz, C.E. — "Integrating response shift into health-related quality of life research: a theoretical model" — Social Science & Medicine, 48(11), 1507–1515 (1999) — https://doi.org/10.1016/S0277-9536(99)00045-3