卫生数据经济学

为什么这对卫生经济学很重要

一个卫生系统所记录的每一次接触——每一张处方、每一幅图像、每一项化验结果、每一次入院——都会产生两重数据:一重是个人照护的工作记录,另一重是某种更宏大事物的潜在输入。经过组合和分析,同样的记录能够回答任何试验都不会资助去回答的问题:哪些治疗在真实人群中有效,安全信号隐藏在哪里,哪些服务辜负了哪些社群,一场大流行病如何蔓延。卫生系统坐拥数十年积累的这类资产,而大多数系统只实现了其中一小部分价值——不是因为缺乏科学能力,而是因为数据分散在互不兼容的系统之中,质量参差不齐,被锁在耗时数年的访问流程之后,或被没有分享动机的机构所守护。

这种浪费即便无法总是用数字衡量,也能从其种类上看出来:未能进行的研究、重复的数据收集、在证据本可获取却无法整合的情况下凭直觉做出的决策,以及分析人员——系统中最稀缺的劳动力之一——把大部分时间花在寻找、清理和核对数据上,而非分析数据上。与此同时,这项资产还在退化:未经整理的数据就是正在贬值的数据,因为含义会漂移,文档会丢失,理解某个数据集的员工也会离职。

与这份价值相对的,是一项真实的负债。卫生数据是关于一个人所存在的最敏感信息之一,而对它的滥用——一次泄露、一次让公众感到意外的出售、一次让人感觉像是背叛的使用——所带来的代价远远超过任何罚款:它耗费的是每一次未来使用都要依赖的公众信任。英格兰的care.data项目(2016年被放弃)仍然是一个经典的教训:一份在技术上合理的、统筹全科诊所记录用于研究和规划的计划,在公众和专业人士对知情同意和商业访问的担忧面前崩溃了,而它的失败使合法的数据使用倒退了数年。对管理者而言,这正是本主题的核心权衡:卫生数据的价值要靠访问才能释放,而获得访问的许可证正是信任——因此,数据的经济学与数据的治理密不可分。

核心概念

卫生数据在经济学上是奇特的。它是非竞争性的——一个团队的使用不会消耗它,因此同一个数据集能够以近乎为零的边际成本服务无限数量的用户——这使它在其访问边界内表现得像一种公共物品,也意味着使用不足纯粹就是浪费。但它的固定成本是沉重且持续的:无论是一项研究使用这些数据,还是一千项研究使用它们,收集、整理、标准化、文档编制和管理工作都必须得到支付。而它的价值是组合性的——记录在跨环境、跨时间被关联起来时才会增值,而这恰恰是各机构和供应商之间的分散状态所阻止的。二次使用——分析为照护目的收集的数据以服务于研究、规划和改进——正是大部分未实现价值所在之处。

承载数据的架构本身就体现了一种经济策略。数据仓库是经典模式:来自源系统的数据被清理、标准化,并加载到一个为分析而构建的中央存储库之中——前期整理成本高,之后可用性高。数据湖则颠倒了这笔交易:任何形式的原始数据都被廉价地存储下来,留待日后解读——这推迟了整理成本,却并未消除它,而一个缺乏管理的数据湖,会变成那个众所周知的沼泽,数据在技术上存在,实际上却无法使用。数据网格是最新的策略,它是组织性的,而非技术性的:不是由一个中央团队拥有所有数据,而是由每一个领域——实验室、急诊科、精神健康服务——将其数据作为一种产品来拥有和发布,遵循共同的标准,平台团队提供共享基础设施,治理则是联邦式的。它的经济逻辑是,产生数据的人掌握着使数据有意义所需的背景知识,而一个中央团队是一个扩展性很差的瓶颈;它的经济风险在于,它要求每一个领域都要为数据管理提供资金和人员——这是一项真实的、分散的成本,而至少一个中央模式能将其集中显现在一处。

再好的架构也无法弥补糟糕的输入。数据质量——完整性、准确性、及时性、一致性——是一个经济量:低质量的数据会向每一次下游使用征税,而这种税负会不断累积,因为分析人员一次又一次地重新清理同样的缺陷。质量是在照护发生的那一刻形成的,而在那里,为诊断编码的临床医生几乎没有动机去服务一位未来的分析人员,因此改善质量既是一个技术问题,也是一个激励设计问题(一般测量机制属于主题2.3《卫生计量经济学》,该主题讨论坏数据对因果主张的影响)。

访问正是价值被实现或被丧失之处,而访问本身也有其自身的成本结构。由于使用的边际成本近乎为零,高效的政策应是低摩擦的广泛访问——但每一次访问都带有隐私风险,因此系统会施加治理:审批流程、去标识化(移除或掩盖标识符,这始终是一个残余再识别风险的谱系,而非一个二元开关),以及日益增多的可信研究环境模式,即分析人员进入数据所在的一个安全飞地,只有经过审核的结果才能离开——取代了将数据集副本对外发送这种风险更高的做法。诸如差分隐私(添加经过校准的统计噪声,使无法推断出任何个人的存在)和联邦学习(在分布式数据集上训练模型而不统筹记录)这样的技术,将隐私-效用的前沿向外推进。经济学要点在于,访问摩擦是一种真实的价格:一个长达两年的审批流程,不是按使用价值来配给数据,而是按申请人的耐力来配给,而它所阻却的研究,是一种没有任何账目会记录的隐形成本。

围绕这一切的规则就是数据治理:谁可以出于什么目的使用什么数据,如何决定,向谁负责。监管设定了底线——欧洲的通用数据保护条例(GDPR),其他地方的行业规则如美国的HIPAA——而新的结构正在其之上构建:欧洲卫生数据空间(2025年通过的法规)为整个欧盟范围内卫生数据的初次和二次使用创建了一个法律框架,而诸如芬兰Findata这样的国家访问机构,展示了一个用于许可和安全访问的单一入口在实践中是什么样子。FAIR数据原则——可发现、可访问、可互操作、可重复使用——总结了使这一切得以运作的管理标准。移动数据的管道——诸如HL7 FHIR这样的互操作性标准——属于主题5.4《软件工程卫生经济学》的内容;基于数据训练的模型属于主题5.3《人工智能卫生经济学》的内容;而公众信任的动态则属于主题4.4《社交媒体与健康传播经济学》的传播经济学内容。

最佳实践

1. 将数据视为一种拥有所有者、预算和折旧计划的资产。 应盘点你所持有的重要数据资产,为每一项指定一位管理者,并将整理和文档编制作为常设成本来资助——而非作为项目的剩余物。一个无人管理的数据集,是一个正在贬值的数据集,而捕获其背景知识最便宜的时机,正是创造这些数据的人仍然记得它的时候。

2. 依据组织形态、而非潮流来选择架构。 当分析需求是共享的、各领域的数据能力较弱、且一个团队能够掌握其背景知识时,应实行集中化(仓库或经过治理的数据湖);当各领域能力较强、需求多样、中央团队已经变成人人等待的队列时,应向数据网格方向联邦化。无论哪种方式,整理成本都是守恒的——选择的是谁来支付它、瓶颈落在哪里。迁移架构成本高昂;应为了一个具名的经济失败(一个瓶颈、一片沼泽)而进行迁移,而非为了一场会议演讲。

3. 绝不在没有管理预算的情况下建立数据湖。 廉价的存储使人容易永远推迟整理工作;被推迟的整理,正是数据湖变成沼泽的方式,在那里每一次使用都要从原始的考古工作开始。应将编目、元数据和质量监测作为平台的一部分来资助,并以实际使用的数据量、而非持有的数据体量来衡量这个数据湖。

4. 如果你采用数据网格原则,就要资助各领域成为发布者。 "数据即产品"意味着每个领域都必须为其所发布内容的管理配备人员并提供资金——这是一项真实的成本,中央模式将其集中,而网格模式则将其分散。应在中央层面设定共同标准(标识符、元数据、质量阈值、访问规则),明确为各领域的数据角色提供资金,并接受一个没有获得资助的领域所有权的网格,不过是包装得更好的碎片化而已。

5. 通过激励而非劝导,在源头修正数据质量。 下游清理会永远重复缴纳同一笔税;上游修正只需缴纳一次。应使质量在产生之处变得可见(向编码的临床医生或职员提供反馈),使质量变得重要(在适当情况下采用质量敏感的付款和审计),并设计表格和系统,使便捷的路径就是准确的路径——这正是将选择架构应用于文档记录(见主题4.1《行为经济学》)。

6. 将访问摩擦定价为一种成本,并审慎地降低它。 应以月和员工工时来衡量一位合法分析人员所经历的完整旅程——发现、许可、提取或进入飞地——并将其缩短视为价值创造。一个单一入口(一份申请、一位决策者、公布的时间表、标准合同)是收效最高的改革;芬兰的Findata模式是参考范式。

7. 默认让分析人员访问数据,而非让数据流向分析人员。 可信研究环境——配有经审核的输出通道的安全飞地——在风险和可审计性上都优于运送数据集,它们使广泛的访问与强有力的控制得以兼容。应将提取仅保留给飞地真正无法服务的情形,并将任何流传在外的数据集副本都视为一项常设负债。

8. 使隐私技术与用途相匹配,并诚实地说明残余风险。 去标识化是一个谱系,而非一个开关;差分隐私以效用为代价换取数学上的保证;联邦学习避免了数据统筹,但并非所有泄露都能避免。应按具体用例做出选择,诚实地记录残余风险,绝不将"匿名化"宣传为"零风险"——夸大其词,正是当那不可避免的例外出现时,信任被摧毁的方式。

9. 在你需要社会许可证之前就赢得它。 公众对数据使用的容忍度是具体而有区别的:对照护和公益研究容忍度很高,对商业访问和任何出人意料的用途则很脆弱。应对谁在为什么目的使用数据保持透明(公布登记册),让患者和公众参与访问政策的制定,在法律和用例允许的情况下提供真正的选择,并牢记care.data的教训:知情同意流程比崩溃更便宜。

10. 提前公开设定商业访问的条款。 行业对卫生数据的使用可以是合法且有价值的——试验、安全监测、产品开发——但这也是信任最易燃之处。应在交易之前、而非在头条新闻出现之后,公开决定允许哪些商业用途、公共系统收取或获得什么(金钱、能力、对由此产生的产品的有保障访问),以及什么是不可触碰的。

11. 按边际成本加管理成本收费,而非按垄断租金收费。 一个为了收入最大化而为访问定价的公共数据持有者,是在配给一项边际成本近乎为零的资产,并因此丧失了公共价值;而一个完全免费的持有者,则会使管理工作陷入匮乏。以成本回收定价、并为公益研究设置豁免,能够在不扼杀使用的情况下资助这项资产。

12. 计算你所创造的价值,因为没有别人会替你计算。 数据项目在预算时刻永远处于弱势,原因与传播项目相同:它的产品是别人的成果。应追踪并公布访问所促成的事情——研究、服务变革、安全发现、被避免的重复收集——并让这个投资组合接受与任何投资同样的价值审查(主题2.1《经济评价》),使这项资产的论证是证据,而非断言。

需要与团队讨论的问题

1. 我们实际持有哪些数据,谁在管理每一项资产,保持它可用需要花费我们多少代价——或者说,任其腐烂又需要付出什么代价? 大多数机构无法给出这份清单:数据集在各个系统、项目和共享驱动器中累积,管理责任无人承担,文档只存在于已离职员工的记忆之中。应建立这份登记册——重要的资产、它们的所有者、质量、文档记录和使用情况——并为每一项附上妥善整理的常设成本,同时说明那些无人管理的资产目前正在经历的贬值。张力在于,管理工作是一项永久的、不起眼的成本,却只带来分散的收益,恰恰是每一轮预算都想削减的那类项目,而未经管理的数据所造成的损失(重新收集、无法使用的历史记录、沦为考古学家的分析人员)却从不出现在任何账目之中。一个诚实的答案会给出这份带有具名管理者的清单,把整理工作作为基础设施而非项目剩余物来资助,并承认哪些资产已经腐烂到无法挽救的地步。

2. 一位分析人员的时间究竟花在了哪里——我们的架构是原因吗? 数据系统中最稀缺的资源是熟练的分析劳动力,而在大多数卫生机构中,这些劳动力的大部分时间都花在寻找、访问、清理和核对数据上,而非分析数据。应对最近几个项目诚实地测量这一比例,然后追溯其原因:分散的数据源、缺失的文档、被反复清理上百次的质量缺陷、一个已经变成排队队列的中央数据团队。这正是应当驱动架构选择——仓库、数据湖,还是数据网格——的诊断依据,因为每一种都是对瓶颈落在何处、谁掌握背景知识这一问题的不同回答。张力在于,架构方面的争论是用供应商的词汇进行的,并由潮流来裁定,而真正的问题却是组织性的:谁拥有哪些数据,谁为其整理买单,队列在哪里形成。一个诚实的答案会说明当前分析人员时间的分配比例,指出起决定作用的瓶颈,并选择一种架构作为解决该瓶颈的对策——用它所释放的劳动力来证明迁移成本的合理性。

3. 一位合法用户从提出问题到获得数据需要多长时间,这种延迟造成了什么代价? 应具体地推演整个旅程——一位研究人员、一位服务规划者、一个质量团队——经历发现、申请、审批、签约和访问的全过程,并计算双方所耗费的月数和员工工时。然后追问,因此而从未发生的事情是什么:未能尝试的研究、缺乏证据支持的决策、绕开系统或干脆离开的分析人员。张力在两方面都是真实的——每一次摩擦的放松都是一项带有风险的治理决策,而每一层流程都是在某次事故之后添加的——但摩擦是按耐力而非按使用价值来配给的,其成本是不可见的,而它所提供的保护却是可审计的。一个诚实的答案会测量端到端的时间,区分出哪些延迟买到了真正的保护、哪些延迟只是排队和重复,设定一个公布的目标,并建立起使该目标可以实现的单一入口。

4. 我们的数据在产生之处质量如何,有谁有动机去改善它? 在分析中发现的质量问题,是几个月前由某位当天的工作是照护而非编码的人,在诊所的键盘上造成的。应审视你的关键数据集在完整性和准确性方面的表现,然后向上游追溯这些缺陷:记录数据的临床医生或职员是否曾经看到过它的下游用途,是否得到过关于其质量的反馈,或是否从改善它当中获得过任何好处?这个系统是使准确记录成为便捷的路径,还是英雄式的路径?张力在于,质量改进的压力落在系统中最忙碌的人身上,如果粗暴地与付款挂钩,可能会适得其反地演变成作弊行为(主题3.11《质量与安全经济学》中的测量病理学在此同样适用)。一个诚实的答案会在源头测量质量,闭合反馈回路,使数据创造者看到他们的数据变成了什么,在归咎于人之前重新设计捕获路径,并将付款激励保留给审计真正能够核实的内容。

5. 我们的数据用途会让谁感到意外,我们的社会许可证真正能支撑什么? care.data的崩溃并非由非法处理所致;它是由公众未曾以他们能够接受的方式被告知的用途所致,并以最糟糕的方式被发现。应盘点你当前和计划中的数据用途——内部分析、研究访问、任何商业安排——并针对"意外标准"逐一检验:如果这在明天登上头版,患者会感到被告知,还是感到被背叛?应审视历史证明易燃的具体方面:商业访问条款、数据脱离你的掌控、看起来像是在监控或分析那些信任最脆弱社群的用途。张力在于,完全的透明度对那些悄悄发展起来的项目而言感觉像是风险,而公众参与需要时间,这令交付时间表感到不悦——但另一种选择,是以care.data式的利率去借贷一份你可能并不拥有的许可证。一个诚实的答案会公布用途登记册,在有争议的个案出现之前让患者和公众参与访问政策的制定,提前公开设定商业条款,并将这份许可证视为一项带有发展轨迹的、经过测量的资产,而非一种想当然的假设。

6. 我们是否已经准备好证明这个项目的价值,还是在要求预算凭信念接受它? 数据平台、管理团队和访问服务的价值体现在别人的成果之中,这正是为什么它们在节约资金的一轮又一轮中总是首当其冲——成本是集中且可见的,收益却是分散的,且归功于别处。应追问你目前记录了哪些关于访问所促成之事的内容:完成的研究、做出的服务变革、发现的安全信号、避免的重复收集、因整理一次而非多次所节省的分析人员工时。然后追问那个更棘手的投资组合问题:你的哪些数据投资正在产生回报,哪些是投机性的,哪些只是一座纪念碑。张力在于,归因确实很困难——数据只是任何一项结果的众多输入之一——而夸大其词与沉默一样,都会侵蚀可信度。一个诚实的答案会将结果追踪机制内置于访问流程本身,发布一份明确说明归因限制的年度实现价值报告,并愿意淘汰那些从未产生实际用途的平台组件或数据集。

实践中的卫生经济学案例

一个虚构的北欧国家的国家卫生数据机构,是为了解决一个悖论而成立的:该国拥有数十年丰富的、可关联的卫生记录——一个国家标识符、全民覆盖、数字化的登记系统——然而研究人员却常常要等待两年才能获得访问权限,二十个地区各自以不同方式回应许可申请,还有两个地区已经开始各自构建互相竞争的"数据湖",却没有任何管理计划。一家制药公司最近放弃了一项上市后安全性研究,因为无法凑齐所需的许可;一支大学团队则把一笔资助带到了邻国。价值确实存在;系统却在白白丧失它。

该机构的经济学家首先将摩擦作为一种成本来测量。他们端到端地追踪了十二次最近的访问尝试——发现、申请、二十个独立的地区决定、签约、提取——并以月数(中位数为二十六个月)和双方的员工工时来核算这段旅程,然后列出了沿途被放弃的事项。以这种方式呈现之后,访问改革不再是一件行政上的小事,而变成了一项投资案例:一个单一入口——一份申请、一位法定决策者、公布的时间表——预计每克朗所释放的研究价值,将超过该国能够购买的任何新数据集。这一设计有意借鉴了芬兰Findata的模式:一个国家许可机构加上一个可信研究环境,使分析人员前来访问数据,而只有经过审核的结果才能离开,取代了目前未经审计地存放在大学服务器上的已发送数据副本。

架构决策被视为一个组织经济学问题,而非一次技术采购。一个完全集中的国家仓库被否决:各地区掌握着临床背景知识,而一个单一的国家团队将成为新的瓶颈。纯粹的地区自治也被否决:二十个数据湖配二十套元数据标准,就是二十倍的沼泽。该机构最终采用了联邦治理下的网格原则——每个地区和登记系统都按照国家统一的标识符、元数据、质量报告和访问标准,将其数据作为一种产品来发布——而国家平台提供共享的飞地、目录和许可服务。这一选择的真实成本被明确说明:每个地区都必须为数据管理角色提供资金,而该机构的预算包括过渡性资金,以确保领域所有权是真实的,而非名义上的,因为一个无人配备人员的网格,不过是包装得更好的碎片化而已。

信任的构建与平台本身一样审慎。该机构明确研究了care.data的失败案例,并反其道而行之:从第一天起,完整的数据用途登记册就是公开的;一个公民小组带有实权、而非象征性地参与访问政策的制定过程;商业访问在事先公开设定的条款下被允许——成本回收收费、仅限飞地访问、每一项获批用途的公开摘要,以及一部分价值以能力建设和有保障的研究访问权的形式回馈给系统。当一家小报在第二年刊出一篇"你的记录正在被出售"的报道时,该项目挺了过来——不是因为这篇报道友好,而是因为它所指控的每一个事实,连同附带的条款,早已在该机构的网站上公开;预先建立的透明度完成了这场反驳(其传播经济学属于主题4.4《社交媒体与健康传播经济学》的内容)。

三年之后,该机构公布了其核算结果:从申请到进入飞地的中位时间,从二十六个月降至四个月;促成了若干研究、交付了服务分析,并发现并处理了一个真实的安全信号;地区数据质量仪表盘的数字正在改善,因为临床医生现在能看到他们的编码变成了什么。这份评价坦诚说明了归因方面的局限,以及一次失败——一个地区的"数据产品"仍未形成文档、无人使用,那里的领域资金被削减了——该机构以此成功论证,管理工作是这项资产的维护账单,而非一项可有可无的额外支出。

四种部门视角

初创企业

一家卫生数据初创企业——一款分析产品、一个整理工具、一个联邦学习平台——依靠它并不拥有的数据生存,因此它攸关生死的问题是访问和信任:它凭什么合法依据获得为其提供输入的数据,它如何以可承受的速度通过数据持有者的治理审查,以及一次隐私事故是否会终结这家公司。诱惑在于把治理当作一种需要被巧妙规避的摩擦;持久的做法恰恰相反——从一开始就为飞地、可审计性和隐私保护技术而设计,因为这正是买方治理机制所要求的,而容易获批本身就是一道护城河。它的商业模式风险是数据经纪商的阴影:那些以会让患者感到意外的方式转售或将卫生数据货币化的模式,只需一则头条新闻,就能把整个行业的许可证一同拖垮。

小型企业

一家小型服务提供者——一个诊所集团、一家药房、一家养老院运营商——与其说是数据使用者,不如说是数据创造者:它的记录为国家登记系统、支付方数据集和它永远看不到的研究提供输入。它的经济状况关乎负担与回报:数据质量是在它的键盘上被造就或被破坏的,然而它却很少因所创造的质量而获得报酬、感谢或反馈,而每一项新的报告要求都是未获资助的劳动。明智的姿态是不遗余力地标准化(使用标准的编码和系统,抵制定制化的数据提取),要求以反馈回路和负担减轻来换取报告——这是更广泛的系统理应羞于拒绝的公平交换——并将自己适度的数据视为用于排班、库存和质量管理的一项运营资产,而非等待某个平台的到来。

大型企业

一家大型服务提供者集团或保险公司持有的数据规模,足以使资产经济学变得真实:数百万人生的纵向记录、足以支撑可信分析的数据量,以及足够多的事故来同样了解负债的一面。成熟的大型企业将数据作为一个受治理的投资组合来运营——一份带有管理者的清单、一个为其自身团队提供公开访问流程的、获得资助的平台、在源头得到管理的质量,以及依据其组织形态、而非会议日程来选择的架构。它独有的诱惑是囤积(为了本组织的利益而防范其所服务的系统,从而丧失组合性价值)和悄悄的货币化(患者从记者那里才发现的商业交易)。它独有的纪律,是像对待外部访问摩擦一样严肃地对待内部访问摩擦:一家自己的精算师要等数月才能拿到数据的保险公司,建立起来的是一个瓶颈,而非一项治理职能。

政府

一个部委或国家机构拥有其他任何人都无法拥有的那一层:使关联成为可能的标识符和标准、二次使用的法律框架、国家访问机构,以及该国数据资产服务于研究和产业的条款。参考范式现已存在——芬兰的Findata提供了单一入口、可信研究环境提供了访问模式、欧洲卫生数据空间提供了跨境法律架构——而政府的技艺在于排序:标准和管理资金先于平台,公众参与先于争议,透明度先于小报发现这个故事。政府也承担着国家规模上的失败模式:care.data展示了信任崩溃的代价,而十年资金不足的登记系统展示了忽视管理的代价。其职责是将国家数据资产视为基础设施——像道路一样获得资助、治理和核算——因为没有任何市场主体会供给其公共物品的那一层(其政策机制属于主题3.2《卫生政策》的内容)。

常见失败模式

• 沼泽。 因为存储廉价而建立一个数据湖,并永远推迟整理工作,直到其中的一切都无法被信任或找到。对策: 没有获得资助的管理和目录计划就不建立平台;衡量使用情况,而非数据体量。

• 重建的瓶颈。 将所有数据工作集中到一个变成排队队列的团队,或分散到一个没有任何领域获得资助来配备人员的"网格"之中。对策: 依据背景知识和能力实际所在之处来选择架构,并为所选择的模式提供资金。

• 摩擦作为虚假的安全。 多年的访问流程按耐力配给,却在请求时发送未经审计的数据提取。对策: 单一入口、公布的时间表、配有经审核输出通道的基于飞地的访问。

• 质量问题被归咎于下游。 在每一项研究中都清理同样的缺陷,而产生这些缺陷的源头却从未听说过它们。对策: 建立对数据创造者的反馈回路,重新设计捕获路径,使激励与审计能够核实的内容保持一致。

• 匿名化被过度宣称。 将去标识化的数据宣传为零风险,直到一则再识别的故事曝光。对策: 将去标识化视为一个谱系,记录残余风险,并使技术与用途相匹配。

• 意外的头条新闻。 公众首先从记者那里得知的数据用途——尤其是商业用途。对策: 公布用途登记册,提前公开设定商业条款,让患者参与访问政策的制定。

• 价值未被核算。 一个说不清其访问促成了什么的平台,在预算时刻毫无还手之力。对策: 将访问所促成的研究、决策和节约的追踪机制内置于访问流程本身之中。

• 囤积。 各机构把数据当作议价筹码来守护,而关联所带来的组合性价值却在整个系统范围内被丧失。对策: 使共享成为获得资助的、标准化的默认选项,而囤积则成为必须自我证明合理性的立场。

成熟度模型

检查清单

• 维护一份重要数据资产的清单,每一项都有具名的管理者和获得资助的整理计划。
• 依据背景知识、能力和瓶颈实际所在之处来选择仓库、数据湖,还是数据网格——并为所选模式提供资金。
• 绝不在没有管理、目录和元数据预算的情况下委托建立数据平台。
• 在数据产生之处测量数据质量,并向创造数据的人闭合反馈回路。
• 将端到端的访问时间作为一种成本来测量,公布目标,并为请求建立一个单一入口。
• 默认采用配有经审核输出通道的可信研究环境;将发送的数据提取视为例外和负债。
• 使隐私技术(去标识化、差分隐私、联邦方法)与每一种用途相匹配,并诚实地记录残余风险。
• 公布数据用途登记册,让患者和公众参与访问政策的制定。
• 提前公开设定商业访问条款,包括收费和公共系统的回报。
• 以成本回收加公益豁免的方式为访问定价,既非垄断租金,也非完全免费。
• 追踪并公布访问所促成的价值——研究、决策、安全发现、被避免的重复工作。
• 将FAIR原则(可发现、可访问、可互操作、可重复使用)作为每一个已发布数据集的管理标准来应用。

主要来源

• OECD — 《卫生数据治理建议》(2016年),各国卫生数据框架的政府间基准。
• European Union — 欧洲卫生数据空间法规,各成员国之间初次和二次使用的新兴法律架构。
• Findata(芬兰)— 国家卫生和社会数据许可机构,单一入口配安全访问的参考实施范例。
• Health Data Research UK — 卫生数据科学国家研究所,包括关于可信研究环境和数据访问的研究工作。
• FAIR原则(Wilkinson等,2016年)— 可发现-可访问-可互操作-可重复使用的数据管理标准。
• care.data项目及其已发表的事后分析——丧失卫生数据使用社会许可证的经典案例研究。

参考文献

1. Health data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Health_data
2. Secondary data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Secondary_data
3. Data warehouse — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_warehouse
4. Data lake — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_lake
5. Data mesh — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_mesh
6. Data quality — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_quality
7. Data governance — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_governance
8. De-identification — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/De-identification
9. Differential privacy — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Differential_privacy
10. Federated learning — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Federated_learning
11. General Data Protection Regulation — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/General_Data_Protection_Regulation
12. European Health Data Space — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/European_Health_Data_Space
13. FAIR data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/FAIR_data
14. Care.data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Care.data
15. Findata — Finnish Social and Health Data Permit Authority — https://findata.fi/en/
16. Health Data Research UK — https://www.hdruk.ac.uk/